기사 (6건) 리스트형 웹진형 타일형 식약처, 선천성대사이상질환 특수분유 제조 현장 방문 【베이비뉴스 전아름 기자】김강립 식품의약품안전처장은 6일, 선천성대사이상 질환으로 일반분유를 먹지 못하는 영‧유아를 위해 특수분유를 제조하는 업체(매일유업 평택공장)에 방문해 특수의료용도식품 제조현장의 위생관리 실태를 점검하고, 현장의 애로사항을 청취했다고 식약처가 밝혔다.선천성대사이상 질환이란 태어날 때부터 생화학적 대사경로에 결함이 발생하는 질환으로 페닐케톤뇨증 등 600여종이 있으며, 이들 환자에게는 대사이상에 따른 특정 아미노산을 제거하거나 추가한 식이요법이 필요하다.국내에서는 매일유업이 8종, 남양유업이 4종의 특수분유를 사회 | 전아름 기자 | 2022-04-06 17:15 매일유업 앱솔루트, 하트밀 박스로 선천성대사이상 환아 응원 【베이비뉴스 조강희 기자】매일유업 유아식 전문 브랜드 앱솔루트는 희귀질환 ‘선천성대사이상 질환’을 알리고 환아와 가족을 응원하는 2021 하트밀 캠페인을 성료하고 133명의 환아에게 하트밀 박스를 선물했다고 25일 밝혔다.선천성대사이상 질환은 국내 5만명 중 1명 꼴로 앓고 있는 유전성 희귀질환이다. 선천성대사이상 질환을 앓고 있는 경우 체내에 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 부족하거나 만들어지지 않아 모유는 물론 고기와 빵, 쌀밥 등 일반적인 음식을 자유롭게 섭취하기 어렵다.선천성대사이상 환아들은 평생 특수 사회 | 조강희 기자 | 2022-01-25 17:26 인구보건복지협회, '페닐케톤뇨증(PKU) 가족 캠프' 개최 【베이비뉴스 전아름 기자】인구보건복지협회(회장 김창순)가 보건복지부와 함께 선천성대사이상질환 페닐케톤뇨증(PKU) 환아가족을 대상으로 ‘온라인 PKU 가족캠프’를 지난 27일 온라인으로 개최했다고 29일 밝혔다.선천성대사이상질환 페닐케톤뇨증은 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀질환이다. 페닐케톤뇨증(PKU) 환아는 음식을 마음대로 먹지 못하고 저단백 식사로 식단관리를 해야 한다.협회는 보건복지부와 함께 지난 2001년부터 페닐케톤뇨증 정보를 제공하고, 가족 간 유대관계 형성 및 교류를 위해 사회 | 전아름 기자 | 2021-11-29 13:50 [따뜻한 뉴스] 단 24명을 위한 특수 조제분유, 돈 안 돼도 만드는 이유 【베이비뉴스 전아름 기자】'왜 좋지 않은 소식만 기사로 쓰느냐?' 그동안 수없이 많은 독자 분들께서 지적해주셨던 말입니다. 「따뜻한 뉴스」는 말 그대로 읽으면 마음이 따뜻해지고, 기분이 좋아지는 소식들을 모아서 전하는 코너입니다. 육아에 지친 아이 부모님들에게 잠시나마 힐링이 되는 코너가 되기를 소망합니다.◇ 수익 안 나도 기꺼이... 환아위한 '특수 분유' 만들고 들여오는 회사들 인구보건복지협회(회장 김창순)가 이번 달부터 남양유업과 협약을 맺고 선천성대사이상질환인 갈락토스혈증 환아에게 특수조제분유 ‘ 사회 | 전아름 기자 | 2021-02-03 14:32 27년간 사업성과… “신생아 선천성대사이상검사율 100% 달성” 【베이비뉴스 이중삼 기자】1991년부터 2017년까지 총 27년간의 선천성대사이상검사사업 성과를 발표하는 자리가 국회에서 처음으로 개최됐다.지난달 31일 오후 2시 서울 영등포구 국회의원회관 제8간담회의실에서 ‘저출생시대 공공모자보건 정책토론회Ⅰ-건강한 출발, 선천성대사이상검사사업의 성과와 과제’ 토론회가 열렸다. 이번 토론회는 1991년부터 2017년까지 총 27년간의 선천성대사이상검사 사업성과를 알아보고 향후 발전방안을 모색하기 위해 마련됐다.인구보건복지협회·더불어민주당 남인순 국회의원(서울 송파구병)·저출산정책 패러다임 전환 정책 | 이중삼 기자 | 2019-06-04 15:14 생명보험사회공헌재단, 특수식이 구입비 지원 하경자 씨(우측)가 메디푸드를 먹고 있는 아들 정다운 씨를 바라보고 있다. ⓒ생명보험사회공헌재단 하경자(49) 씨는 매 끼니마다 아들 정다운(22) 씨를 위해 젖병을 든다. 젖병에다 경관유동식(이하 메디푸드)을 물에 녹인 뒤 정 씨의 위와 연결된 호스에 꽂는다. 하 씨는 뮤코다당증(Mucopolysaccharidoses)을 진단받은 정 씨가 기도가 좁아져 음식을 삼킬 수 없게 된 12년 전부터 이렇게 아들의 식사를 도와주고 있다. 뮤코다당증이란 특정 효소의 결핍과 상염색체 열성 유전 등으로 발병하고 특이한 얼굴 모양과 성장 지연, 사회 | 강석우 기자 | 2012-06-27 21:19 처음처음1끝끝