인구보건복지협회(회장 김영순, 이하 인구협회)는 지난 26일부터 27일까지 양일간 선천성 대사이상 환아 가족과 선천성 대사이상 질환 전문가 등 150여명이 참가한 가운데 충남 예산군 리솜 스파캐슬에서 환아 양육에 필요한 정보를 공유하는 가족캠프를 개최했다.
이번 캠프에서는 순천향대병원 소아청소년과 이동환 교수(선천성 대사이상검사 정도관리 위원)는 선천성 대사이상 환아 가족들과 페닐케톤뇨증(PKU)에 대한 질의응답 시간을 갖고, 페닐케톤뇨증에 대한 궁금증을 해결해줬다. 순천향대병원 이봉미 영양사는 환아 가족들이 평상시 알고 있던 상식을 다시 한 번 더 확인하고, 필요한 정보를 제공하는 ‘PKU 골든벨’을 진행했다.
‘페닐케톤뇨증’이란 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 지적장애 등의 장애를 초래하는 질환이다. 따라서 우유도 특수조제분유를 먹어야 하고 육류는 물론 밀가루도 함부로 먹지 못하며 우리가 먹는 일반적인 밥도 먹을 수 없어 조기발견을 통해 장애발생을 최소화하는 것이 매우 중요하다.
올해로 12회를 맞는 희귀난치성 선천성 대사이상 환아 가족캠프를 위해 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드 등이 매년 필요한 경비와 현물을 적극 지원하고 있다. 매일유업은 11년째 국내 약 200여명의 소수 환아를 위한 특수 분유를 생산하고 있으며 CJ제일제당은 2009년부터 자사의 연구기관을 통해 개발한 저단백밥이라는 페닐케톤뇨증 환아들을 위한 단백질이 거의 함유되지 않은 밥을 출시하는 등 사회공헌기업으로서의 역할(Pro bono)을 해오고 있다.
인구보건복지협회 홍금석 건강증진과장은 “선천성 대사이상 환아 가족캠프를 통해 환아 양육에 필요한 정보를 공유하고 사회적 소수자를 배려하는 사회적 분위기가 조성되길 기대한다”며 “환아 가족들이 경제적․정신적으로 어려움을 극복하고 용기를 가질 수 있도록 계속 노력하겠다”고 전했다.
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