[사진 이야기] "느려도 괜찮아!"... 제주의 특별한 아이들
[사진 이야기] "느려도 괜찮아!"... 제주의 특별한 아이들
  • 최대성 기자
  • 승인 2020.08.03 14:27
  • 댓글 0
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[아이 키우러 제주 왔수다⑦] 발달장애아동 부모모임 ‘제주아이 특별한아이’

【베이비뉴스 최대성 기자】

바람도 돌도 많은 섬, 제주도. 제주 땅의 척박함만큼, 한국에서 발달장애 아동을 바라보는 사회적 시선 또한 척박하다. 자녀에게 좋은 세상을 만들어주고자 옥답을 가꾸듯 투쟁하는 부모들이 제주에 있다. 발달장애·발달지연아동 부모모임 ‘제주아이 특별한아이’를 만나 조금 느릴 뿐인 아이들과 함께하는 가족들의 삶을 들여다보고, 우리 사회는 어느 방향으로 변화해야 할지 모색했다. - 기자 말

초췌한 모습으로 딸아이와 화상통화를 하고 있는 기자. 손가락 하트가 애틋하다. 김재희 기자 ⓒ베이비뉴스
초췌한 모습으로 딸아이와 화상통화를 하고 있는 기자. 손가락 하트가 애틋하다. 김재희 기자 ⓒ베이비뉴스

"아빠가 보고 싶어요!"  

제주로 출장 온 지 5일차. 휴대폰 속 딸아이의 수줍은 고백에 가슴 한편이 뭉클합니다. 그날 제주 밤바다는 왜 그리도 일렁이는지... 괜스레 손하트를 내밀었습니다. 아빠가 보고 싶은 아이가 미주알고주알 마음을 표현하는 것은 보통 가족의 평범한 일상입니다. 하지만 이 같은 보통날이 오랜 희망이 된 가족들도 있습니다. 이 글은 발달장애아 가족의 특별한 일상을 담은 사진 이야기입니다.

8박 9일 동안 제주도에 머물며 발달장애아 가족의 특별한 일상을 취재했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
8박 9일 동안 제주도에 머물며 발달장애아 가족의 특별한 일상을 취재했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

발달장애는 선천적으로 또는 발육 과정 중 생긴 대뇌 손상 때문에 지능 및 운동 발달 장애, 언어 발달 장애, 시각, 청각 등의 특수 감각 기능 장애, 기타 학습장애 등이 발생한 상태를 말합니다. 대부분의 부모들은 초기 발달과정에서 비슷한 증상을 보여도 장애가 있다고 쉽게 단정 하지 못합니다. 제주에서 만난 엄마들도 마찬가지였습니다. 말과 행동이 또래의 다른 아이들에 비해서 조금 지연될 뿐이라고 생각했습니다. 심지어 병원에서 발달장애 판정을 받아도 아이와의 상호작용이 좋은 날이면 '혹시 괜찮은 게 아닐까'란 생각도 합니다. 숱한 고민이 밤새 쌓이고 또 무너지길 반복합니다. 그래서 부모들은 아이의 장애를 인정하기까지 많은 시간이 걸렸다고 털어놨습니다.

"악어를 그렸어요!" 발달장애·발달지연 아동 부모 모임 '제주아이 특별한아이' 주말 모임에서 엄마와 아이가 그림 그리기 놀이를 하고 있다. 제법 잘 그려진 악어 그림에 엄마는 크게 기뻐했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"악어를 그렸어요!" 발달장애·발달지연 아동 부모 모임 '제주아이 특별한아이' 주말 모임에서 엄마와 아이가 그림 그리기 놀이를 하고 있다. 제법 잘 그려진 악어 그림에 엄마는 크게 기뻐했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"혹시 나 때문에..." 아이의 장애를 인정하기까지의 과정을 이야기하다 눈물을 보이는 호진이 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

무엇보다 아이의 장애 이유가 자신에게 있다고 자책합니다. '내가 너무 흔들어서 그런 게 아닐까?', '임신했을 때 먹은 것 때문에?', '아기 때 너무 안 돌아다녀서 그런가?' 취재 중에 만난 한 어머니는 아이가 태어나고 지금껏 '맘마'라는 말을 들어보지 못했다며 모든 결과를 자신의 탓으로 돌렸습니다. 하지만 이유가 어떻든 엄마는 자책할 시간도 없습니다. 아침부터 밤까지 아이의 손과 발이 돼야 하기 때문입니다. 아이의 공부방에 쌓인 발달장애 관련 책들과 관련 강좌에 참석한 엄마의 빼곡한 노트가 간절한 심정을 말해줍니다. 그래서 이들 가족에게 다가서기가 더 조심스러웠습니다. 특히, 아이들에게 기자의 정돈되지 못한 말과 낯선 카메라가 상처가 되지 않을까 걱정스러웠습니다.

"아저씨 안녕?" 프로그램에 참석한 한 아이가 기자의 카메라를 보고 손을 흔들고 있다. 영락없이 보통 아이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"아저씨 안녕?" 프로그램에 참석한 한 아이가 기자의 카메라를 보고 손을 흔들고 있다. 영락없이 보통 아이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

하지만 재활 힐링 승마체험 프로그램에서 아이들을 처음 만났을 때 이 모든 걱정은 쓸데없는 일임을 깨달았습니다. 아이들은 여느 아이들처럼 오래 앉아있는 것을 지루해 했고 자신의 모습이 나오는 카메라에 호기심 가득한 얼굴로 반응했습니다. 본격적인 승마 체험이 시작되자 아이들은 제 몸집보다 거대한 말에 놀라 울음을 터뜨리는가 하면, 처음으로 말을 탄다는 설렘에 눈과 입이 동그래지기도 했습니다. 그날 하루 말과 교감하며 즐거운 시간을 보낸 아이들은 그냥 아이다웠습니다.

"무섭지만 네가 좋아!" 재활승마를 마친 아이가 눈을 가린 채 말을 만지고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"무섭지만 네가 좋아!" 재활승마를 마친 아이가 눈을 가린 채 말을 만지고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"말 타는 꼬마!" 몸집보다 큰 보호조끼를 입고 말을 타는 꼬마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"말 타는 꼬마!" 몸집보다 큰 보호조끼를 입고 말을 타는 꼬마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

호진이와 건하의 하루를 동행취재했을 때도 마찬가지였습니다. 이른 아침에 때 쓰며 일어나기, 억지로 아침 먹기, 모든 것에 궁금해하기, 그리고 엄마를 힘들게 하는 학교 가기 싫어하기. 6살, 9살 남자아이의 전형적인 모습이었습니다. 큰 카메라와 낯선 아저씨를 경계하던 아이들은 어느 정도 시간이 지나자 서툴게나마 마음을 표현했습니다. 언어 치료를 마친 호진이는 장난감 화분을 들어 보이며 "호진이 향기"라고 소개했습니다. 엄마를 똑닮은 건하는 비 그친 날 운동화 대신 파란 장화를 신고서 "좋아하는 것"이라고 말했습니다.

"안 먹어!" 아침밥 거부하는 호진이. 이럴 때마다 부모의 마음은 무너진다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"안 먹어!" 아침밥 거부하는 호진이. 이럴 때마다 부모의 마음은 무너진다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마는 바빠요." 아침밥 먹으면서 숙제하는 9살 건하. 등교까지 1시간 남았다. 건하야 숙제는 미리 하자. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마는 바빠요." 아침밥 먹으면서 숙제하는 9살 건하. 등교까지 1시간 남았다. 건하야 숙제는 미리 하자. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

비로소 마음을 열어준 그 순간이 어찌나 고맙던지 셔터를 누르는 손가락이 가벼워졌습니다. 물론, 언어 능력과 돌발행동은 보통의 아이들과는 조금 다릅니다. 하지만 세상 모든 사람들이 다르듯이(심지어 쌍둥이도) 이 아이들도 다를 뿐입니다. 오히려 풍부한 감수성과 고도의 집중력을 지닌 호진이와 건하는 보통의 아이들보다 특별했습니다. 어쩌면 그래서 '제주아이 특별한아이'란 모임명이 만들어졌는지 모릅니다.

"첨벙!" 갑작스럽게 물 웅덩이에 발을 담그는 호진이. 아이의 돌발 행동이 사고로 이어질 수 있기 때문에 엄마는 등하교길에 항상 긴장을 유지하고 있어야 했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"첨벙!" 갑작스럽게 물 웅덩이에 발을 담그는 호진이. 아이의 돌발 행동이 사고로 이어질 수 있기 때문에 엄마는 등하교길에 항상 긴장을 유지하고 있어야 했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"거기 서!" 학교 앞에 다다르자 갑자기 뛰어가는 건하. 엄마가 구두 대신에 항상 운동화를 신는 이유다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"거기 서!" 학교 앞에 다다르자 갑자기 뛰어가는 건하. 엄마가 구두 대신에 항상 운동화를 신는 이유다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

취재 일정의 마지막은 발달장애·발달지연 아동 부모 모임 '제주아이 특별한아이'의 집담회였습니다. '제주아이 특별한아이'는 발달장애아를 키우는 부모들이 모여 관련 정보와 마음을 나누는 자조 모임입니다. 이날, 테이블에 둘러앉은 엄마들은 저마다의 사연에 공감했습니다.

발달장애 아동 부모모임인 '제주아이 특별한아이'의 첫 집담회. 영유아를 둔 7명의 엄마가 한자리에 모였다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
발달장애 아동 부모모임인 '제주아이 특별한아이'의 첫 집담회. 영유아를 둔 7명의 엄마가 한자리에 모였다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
결국 눈물을 흘리는 엄마. 아이의 장애를 인정하게 된 과정은 엄마들에게 큰 상처로 남아 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
결국 눈물을 흘리는 엄마. 아이의 장애를 인정하게 된 과정은 엄마들에게 큰 상처로 남아 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

2시간 넘게 진행된 집담회 동안 엄마들은 세상이 장애아를 대하는 웃픈(웃기면서도 슬프다) 현실에 분개하고 모질었던 지난날에 눈물을 흘렸습니다. 물론 앞으로를 위한 미소도 잃지 않았습니다. 발달장애아 부모는 자녀의 일생을 평생 책임져야 한다는 부담감이 있다고 합니다. 장애인에 대한 사회적인 인식이 개선되고 꼭 필요한 정책들이 실현돼 이들의 부담감이 조금이나마 덜어진다면, 호진이와 건하처럼 제주의 특별한 우리 아이들이 더 향기 나는 삶을 살 수 있을 것입니다.​

                                                                                             # 사진 더하기 #

"아이의 첫 기분이 하루를 좌우한다." 나지막이 노래를 불러주며 호진이를 깨우는 엄마. 아이를 기분 좋게 깨우는 일은 항상 힘든 일이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"아이의 첫 기분이 하루를 좌우한다." 나지막이 노래를 불러주며 호진이를 깨우는 엄마. 아이를 기분 좋게 깨우는 일은 항상 힘든 일이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마는 슈퍼우먼." 30여 분이 걸리는 등하교길에서 엄마는 수시로 아이를 업었다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
학교까지 걸리는 시간은 30분. 엄마 손에 이끌려 걸어가는 호진의 발걸음이 무겁다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
학교까지 걸리는 시간은 30분. 엄마 손에 이끌려 걸어가는 호진의 발걸음이 무겁다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마는 항상 네가 걱정이야..." 아이를 학교에 들여보낸 후에도 한참을 바라보는 엄마. 코로나 때문에 교실에서 노는 모습을 볼 수 없게 됐다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마는 항상 네가 걱정이야..." 아이를 학교에 들여보낸 후에도 한참을 바라보는 엄마. 코로나 때문에 교실에서 노는 모습을 볼 수 없게 됐다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"호진이는 6살." 등하교길에 매번 업어달라는 호진이. 비 오는 날도 예외는 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"호진이는 6살." 등하교길에 매번 업어달라는 호진이. 비 오는 날도 예외는 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마! 우산은 내가 들게." 6살 호진이가 가장 믿고 의지하는 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마! 우산은 내가 들게." 6살 호진이가 가장 믿고 의지하는 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"즐거운 하교길." 엄마와 함께 버스 기다리는 호진이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"즐거운 하교길." 엄마와 함께 버스 기다리는 호진이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"못생김 놀이" 버스에서 엄마"못생김 놀이." 버스에서 엄마와 장난치는 호진이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스와 장난치는 호진이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"못생김 놀이." 버스에서 엄마와 장난치는 호진이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
언어 치료를 마친 호진이가 장난감 화분을 가지고 놀고 있다. 호진이는 사진을 찍던 기자를 향해 화분을 내밀며 "호진이 향기"라고 마음을 표현했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
언어 치료를 마친 호진이가 장난감 화분을 가지고 놀고 있다. 호진이는 사진을 찍던 기자를 향해 화분을 내밀며 "호진이 향기"라고 마음을 표현했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"선생님과 오름 산책." 제주도의 자연환경은 발달장애아동의 치료에 큰 도움이 된다. 선생님과 민오름을 산책하는 건하. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"선생님과 오름 산책." 제주도의 자연환경은 발달장애아동의 치료에 큰 도움이 된다. 선생님과 민오름을 산책하는 건하. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"바쁘다 바빠!" 건하가 집으로 오기전 서둘러 집청소를 하는 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"바쁘다 바빠!" 건하가 집으로 오기전 서둘러 집청소를 하는 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
집중력이 높은 건하. 달력 속에서 숫자를 쓰느라 카메라는 안중에 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
집중력이 높은 건하. 달력 속에서 숫자를 쓰느라 카메라는 안중에 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
형과 동생이 있는 건하. 삼형제가 소파에서 핸드폰을 하느라 여념이 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
형과 동생이 있는 건하. 삼형제가 소파에서 핸드폰을 하느라 여념이 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"반짝이는 게 좋아!" 건하는 기계에 관심이 많다. 특히 반짝이는 시계나 불빛. 밝은 조명 아래에서 포즈를 취하는 건하. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"반짝이는 게 좋아!" 건하는 기계에 관심이 많다. 특히 반짝이는 시계나 불빛. 밝은 조명 아래에서 포즈를 취하는 건하. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
한글 프로그램을 이용해 문서 작성을 연습하고 있는 건하. 엄마가 돼지고기를 구웠지만(기자도 참기 힘들었던) 건하는 결국 문서작성을 끝냈다. 대단한 집중력이 아닐 수 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
한글 프로그램을 이용해 문서 작성을 연습하고 있는 건하. 엄마가 돼지고기를 구웠지만(기자도 참기 힘들었던) 건하는 결국 문서작성을 끝냈다. 대단한 집중력이 아닐 수 없다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
등교길 엄마 차 안에서 건하가 장화를 만지고 있다. 건하에게 비가 그친 날 장화를 신은 이유를 묻자 "좋아하는 것"이라 답했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
등교길 엄마 차 안에서 건하가 장화를 만지고 있다. 건하에게 비가 그친 날 장화를 신은 이유를 묻자 "좋아하는 것"이라 답했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"건하의 시선." 폴라로이드 카메라로 찍은 건하 사진. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"건하의 시선." 폴라로이드 카메라로 찍은 건하 사진. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"구두보다 운동화." 건하 엄마는 대부분 운동화만 신는다. 갑자기 뛰거나 하는 아이의 돌발행동을 제지하기 위해서. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"구두보다 운동화." 건하 엄마는 대부분 운동화만 신는다. 갑자기 뛰거나 하는 아이의 돌발행동을 제지하기 위해서. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"아들 힘내!" 첫 승마를 앞둔 아들에게 뽀뽀로 응원하는 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"아들 힘내!" 첫 승마를 앞둔 아들에게 뽀뽀로 응원하는 엄마. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
재활승마를 앞두고 아이에게 장갑을 끼워주는 아빠. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
재활승마를 앞두고 아이에게 장갑을 끼워주는 아빠. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"무서워요!" 재활 승마를 앞두고 울음이 터져버린 아이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"무서워요!" 재활 승마를 앞두고 울음이 터져버린 아이. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"의젓하게" 말에 올라탄 아이가 의젓한 표정을 보이고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"의젓하게" 말에 올라탄 아이가 의젓한 표정을 보이고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"좋아!" 말타기가 너무 재미있었던 아이가 격하게 감정을 표현했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"좋아!" 말타기가 너무 재미있었던 아이가 격하게 감정을 표현했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"무섭거나 재밌거나" 재활 승마 체험에 참여한 아이들이 긴장한 표정으로 말을 타고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"무섭거나 재밌거나" 재활 승마 체험에 참여한 아이들이 긴장한 표정으로 말을 타고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마~ 무서워요." 재활승마를 하던 중 한 아이가 울음을 터뜨리고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"엄마~ 무서워요." 재활승마를 하던 중 한 아이가 울음을 터뜨리고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"고마워 안녕!" 재활 승마를 마친 아이가 헤어지기 아쉬웠는지 말에게 손인사를 하고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
"고마워 안녕!" 재활 승마를 마친 아이가 헤어지기 아쉬웠는지 말에게 손인사를 하고 있다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

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