"제 아이는 장애가 있어요!" 영화 이야기가 아닙니다
"제 아이는 장애가 있어요!" 영화 이야기가 아닙니다
  • 김재희·이중삼 기자
  • 승인 2020.07.27 10:26
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[아이 키우러 제주 왔수다④] 제주도 발달장애아동 엄마 집담회

【베이비뉴스 김재희·이중삼 기자】

바람도 돌도 많은 섬, 제주도. 제주 땅의 척박함만큼, 한국에서 발달장애 아동을 바라보는 사회적 시선 또한 척박하다. 자녀에게 좋은 세상을 만들어주고자 옥답을 가꾸듯 투쟁하는 부모들이 제주에 있다. 발달장애·발달지연아동 부모모임 ‘제주아이 특별한아이’를 만나 조금 느릴 뿐인 아이들과 함께하는 가족들의 삶을 들여다보고, 우리 사회는 어느 방향으로 변화해야 할지 모색했다. - 기자 말

지난 9일 제주시 이도1동에 위치한 한 카페에서 미취학 발달장애아동을 키우는 부모 일곱 명을 만났다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
지난 9일 제주시 이도1동에 위치한 한 카페에서 미취학 발달장애아동을 키우는 부모 일곱 명을 만났다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

“처음에 아이가 발달장애라는 사실을 인정할 수 없어 한 달 동안 술로 지낸 적도 있어요.”(장정인 씨)

부모들은 장애가 있는 아이를 낳고서야 장애가 무엇인지 배운다. 끊임없는 인내력과 체력이 필요한 싸움에 돌입한다. 아이 상태가 나아지기를 바라며 심리운동치료, 언어치료 등에 매달린다. 하루 종일 돌아다니다 집에 오면 파김치가 돼버리기 일쑤.

베이비뉴스는 지난 9일 오후, 제주시 이도1동에 위치한 한 카페에서 미취학 발달장애아동을 키우는 부모 일곱 명을 만났다. 밝은 표정으로 시작했던 집담회는 끝내 눈물범벅이 된 얼굴로 끝났다. 이들의 소원은 딱 한 가지. ‘내가 없어도 아이가 혼자 자립해서 살아갈 수 있는 것’.

일곱 명의 엄마들은 여전히 아이의 장애를 마음으로는 100% 받아들이지 않았다. 신유리 씨는 “아이가 학교가기 전까지 정상 발달 범위에 갔으면 하는 바람이 있지만, 안 될 걸 알면서도 부정하고 싶은 마음을 가지고 있다”면서 “받아들여야 하지만, 받아들이기 힘들다”고 털어놨다. 

◇ “우리 아이는 남들보다 좀 느리지만 평범한 아이”

정지현 씨(45)는 5살과 3살 된 아이를 키우는 엄마다. 첫째 궈니(가명)는 발달장애아동이다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
정지현 씨(45)는 다섯 살과 세 살 된 아이를 키우는 엄마다. 첫째 명권이는 발달장애아동이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

- 아이들은 무엇을 좋아하고 잘하나요?

정지현 "명권이는 숫자, 한글, 알파벳을 읽고 쓰고 다 할 줄 알아요. 특히 비행기를 좋아해요. 알파벳을 읽고 쓰고 할 줄 아니까 대한항공은 케이비행기, 이스타항공은 별비행기 이런 식으로 나름대로 의미 줘서 이름 붙이기를 좋아해요."

현희선 "호진이는 노래를 엄청 좋아해요. 계속 듣고 불러요. 그런데 한번 그 노래가 질리면 부르지 않아요. 영어, 한글 같은 문자도 좋아해요."

장정인 "민우는 물을 워낙 좋아해서 요즘에 물놀이를 집에서 하고 있어요. 욕실 두 곳을 자유롭게 돌아다니면서 물놀이를 해요. 위험함이나 무서움도 못 느껴서 높다고 하는 오름은 다 정복했어요."

신유리 "도준이는 가위 오리기, 그림 그리기, 글자 쓰기, 숫자 쓰기를 좋아해요. 특히 애기 때부터 소방차를 좋아했어요. 실물이든, 그림이든 다요."

오명선 "채원이는 여성스러운 걸 좋아해요. 공주 옷이나 예쁜 옷을 입으면 ‘나는 공주다’라고 말해요. 꾸미고 만드는 것도 좋아하고, 특히 잠깐 본 것도 기억을 잘하는 아이예요."

이지혜 "민범이는 동그랗고 긴 걸 좋아해요. 모양을 이용해서 낚시 놀이도 해요. 또, 배드민턴도 좋아하는데, 한 번 하면 30개 이상 칠 수 있어요. 그리고 블록으로 탑 쌓기도 좋아하고 잘해요."

윤미라 "제 딸은 TV 만화 프로그램 ‘시크릿 쥬쥬’를 좋아해요. 그래서 ‘별의 여신 승아’라고도 스스로 말해요. 밖으로 나갈 때 드레스를 못 입고 나가게 하니까 집에 오면 드레스로 갈아입고, 하루 종일 있어요. 아들은 동물을 좋아하는데, 특히 코끼리를 제일 좋아해요. 몸으로 코끼리를 표현하고 ‘뿌우~’ 하면서 놀기도 해요. 레고로 동물 마을을 만들어 놓기도 했어요."

신유리 씨(33)는 6살 된 아이를 키우는 엄마다. 도준이는 자폐성 발달장애아동이다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
신유리 씨(33)는 여섯 살 된 아이를 키우는 엄마다. 도준이는 자폐성 발달장애아동이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

- 아이가 장애가 있다는 걸 언제, 어떻게 알았나요?

정지현 "명권이는 말하는 건 정상 발달에 맞춰서 하긴 했어요. 숫자와 알파벳 같은 문자를 읽거나, ‘엄마, 아빠’ 같은 단어를 다 말할 줄 알았죠. 22개월 차이 나는 동생이 태어나면서 스트레스를 받았는지 입을 닫았어요. ‘선택적 함묵증’이라고 해서 무발화 증상을 보였죠. 언어수업 하는 와중에 우연치 않게 ‘자폐 아니냐’는 얘기를 듣고 검사를 받았어요. 의사 선생님은 ‘언어적으로 장애가 있다’고 판단했어요."

현희선 "호진이는 18개월이 지났을 때 퇴행을 보였어요. 지인 중에 특수교사가 있는데, 그분이 호진이를 보고, 자폐일 수도 있다고 해서 제주대학교 병원에 예약을 했어요. 검사를 받는 데까지 1년이 걸렸어요. 검사결과가 받고는 의사 선생님께 소견서를 써달라고 했어요. 장애등록을 위해서요."

장정인 "어린이집에서 아이가 이상하다고 장문의 편지를 두 장 받았어요. 원래 알고 있던 부분인데, 정리해서 보내주니까 마음이 무너지더라고요. 편지에서 말하는 우리 아이는 자폐스펙트럼 증상이 다 있었어요. 껑충껑충 뛰고, 소리 지르고, 호명 반응도 전혀 없고, 알면서도 그걸 못 받아들여서 한 달 동안 술로 살았어요. 인정할 수가 없어서…."

신유리 "첫 아이라서 ‘돌까지 키워놓으면 알아서 쑥쑥 크겠지’라고 생각했어요. 그런데 18개월 쯤에 아이를 불렀는데, 반응이 없는 거예요. 24개월이 지났을 때는 어린이집 선생님이 아이가 이상하다는 말도 해줬어요. 그때부터 다니던 직장엔 육아휴직을 신청하고, 병원에 다니기 시작했어요. 이때 ‘발달이 엄청 늦구나’라는 걸 깨달았죠."

오명선 "보통 아이들은 돌쯤 되면 ‘도리도리죔죔’을 하는데, 제 아이는 그런 걸 하지 않더라고요. 어린이집에서는 괜찮다고 했지만, 아이가 말을 안 하는 게 불안해서 병원에 가서 검사를 받아봤어요. 그때 우리 아이에게 자폐성 발달장애가 있다는 말을 들었죠."

이지혜 "큰아이가 초등학교 3학년 2학기 때 큰 병원에서 ADHD 판단을 받았어요. 초등학교 4학년부터 큰 병원에서 외래 그룹치료 받았는데, 둘째를 데리고 다녔어요. 그런데 의사 선생님이 둘째를 보더니, 호명 반응이 없고 눈맞춤도 없다고 하시더라고요. 그렇게 아이의 장애를 알게 됐어요. 치료는 4살 5월부터 시작했어요."

윤미라 "첫 아이가 쌍둥이인데, 둘 다 돌 때까지는 정말 정상으로 발달했어요. 기는 거, 걷는 거 다 비슷했어요. 늦을 거라고 상상도 못했어요. 두 돌쯤 지나고 어린이집에 보냈는데, 선생님이 ‘아이가 눈맞춤이 안 되고, 호명 반응도 없다’고 했어요. 인터넷 검색해보니까 자폐 증상을 다 하고 있더라고요. 엄마가 너무 무지해서 아이가 자폐라는 걸 몰랐던 거죠."

◇ “아동학대범으로 신고당하기도”… 코로나19로 더 어려워진 아이 키우기

장정인 씨(41)는 14살과 6살 된 아이를 키우고 있다. 둘째 민우는 자폐성 발달장애아동이다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
장정인 씨(41)는 열네 살과 여섯 살 된 아이를 키우고 있다. 둘째 민우는 자폐성 발달장애아동이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

- 사회에서 발달장애아동에 대한 '편견'을 경험하신 적이 있나요?

정지현 "아이가 통제될 때도 있지만 안 될 때가 더 많아요. 일단 아이의 손을 잡고 있으면 아이는 싫다고 발버둥 치는데, 다른 사람이 보면 학대로 볼 수 있잖아요. 아이는 소리 지를 땐 사람들이 이상한 시선으로 쳐다봐요.

한 번은 경찰까지 왔었어요. 아이를 신체적으로 때리거나 하지 않았는데, 경찰이 와서 ‘학대신고를 접수받았다’는 거예요. 파출소에서 진술서를 썼어요. 우리 아이는 발달이 늦은 것뿐인데, 왜 나는 아동학대범이 돼서 경찰차에 타야 했는지…."

장정인 "지난해 5월 가족들과 베트남 다낭여행을 가려고 김해공항에 갔어요. 공항에서 다낭으로 가는 출입국 심사대에 갔는데, 줄이 길었어요. 아이가 갑자기 소리를 지르니까 그 순간 모든 사람들이 저희 쪽을 쳐보는 거예요.

저는 그 자리에서 그 사람들에게 딱 한마디 했어요. ‘저희 아이는 발달장애가 있습니다. 여러분 애와 같고 조금 느릴 뿐이고, 감정표현도 할 줄 압니다. 그만 좀 쳐다봐주세요. 민망하네요.’ 지금 생각해도 그 말은 잘했다고 생각해요." 

현희선 "저도 비슷한 상황이에요. 아이와 어디 갔을 때 우리 아이는 계속 뛰어요. 이런 경우가 많다 보니, 엄마들이 사람 많은 곳을 점점 피하게 돼요. 아이가 문제행동 일으켜도 웃을 수 있는 사람들을 찾게 되더라고요."

이지혜 "특히 옆에 있던 사람이 우리 아이를 가리키면서 ‘저렇게 하면 안 된다’고 자신 아이에게 훈육할 때가 있어요. 엄청 속상하죠."

​윤미라 씨(39)는 3 6살 딸, 아들 쌍둥이와 3살 아이의 엄마다. 쌍둥이 중 아들은 언어장애, 딸은 경계정도에 있고, 막내는 비장애아다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스​
​윤미라 씨(39)는 여섯 살 딸, 아들 쌍둥이와 세 살 아이의 엄마다. 쌍둥이 중 아들은 언어장애, 딸은 경계 정도에 있고, 막내는 비장애아다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스​

- 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확산 여파로 외출이 제한되면서 어려움을 겪으셨을 것 같습니다. 가장 힘든 점은 무엇이었나요?

장정인 "리듬이 다 깨졌죠. 이 아이를 데리고 어딜 가야 하는지 모르겠더라고요."

오명선 "아이가 집에 하루 종일 있으니까 퇴행하는 부분도 있다고 봐요. 지금 다섯 살인데, 어린이집 다니다가 올해 유치원에 입학하기로 돼 있었어요. 그게 미뤄지면서 특수교육도 못 받게 됐어요. 치료실도 한 달씩 문을 닫았죠. 아이들 5~6세 사이가 발달의 골든타임인데 치료 시간이 소중한데, 아이들은 집에서만 시간을 보냈으니 마음이 아파요.

밖으로 나가는 게 또 불안하고 무서우니까 아예 나가지 않았어요. 배달만 시켜 먹고, 서로 피폐해졌어요. 그러다가 갑자기 학교 가게 되니까 늦잠 자던 아이가 갑자기 일찍 일어나야 했고, 아이가 졸려해 수업도 제대로 못 받더라고요. 치료 받으러 갈 때 내 돈 주고서 받는 거니까 아이 컨디션 조절도 해줘야 해서 힘들죠."

현희선 "저는 긴급돌봄을 시작하면서 아이를 학교로 보냈어요. 학교는 교육하는 곳인데, 코로나19 때문에 거리를 둬야해서 돌봄 위주로 신경을 쓰더라고요. 원래 담임선생님이 있고, 반이 있는데, 그것과 상관없이 통합으로 돌봄이 이뤄졌어요. 호진이 상태나 기질을 모르는 선생님이 아이를 돌보셨어요. 돌봄 받는 동안은 아이가 울어도 선생님이 그 이유를 파악 못하시는 거예요. 호진이는 배고프면 울거든요. 

아이들은 보육이 아니라 교육이 필요해요. 호진이는 특수교육을 받지 않으면, 스스로는 성장이 더딘 아이예요. 한 시간 한 시간이 소중하죠. 거의 5개월 가까이를 그냥 보낸 게 너무 아쉬웠어요. 그 5개월의 시간 동안 아무것도 못했던 것이 아이 발달에 영향을 줬을 거라고도 봐요." 

◇ 학령기부터 자립 준비할 수 있는 ‘그룹홈’ 만들어지길

오명선 씨(35)는 5살 된 아이를 키우는 엄마다. 채은이는 지적발달장애아동이다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
오명선 씨(35)는 다섯 살 된 아이를 키우는 엄마다. 채원이는 지적발달장애아동이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

- 만 18세 미만 대상으로 장애등록을 하게 되면 정부에서 발달재활 서비스의 일환으로 바우처를 제공합니다. 제주도교육청은' 제주 희망나눔 치료지원 바우처 카드'를 통해 서비스를 제공하고 있습니다. 혹시 사용하시면서 아쉬운 점은 없었나요?

현희선 "문제는 사용처가 정해져 있다는 거예요. 바우처 적용이 되는 센터를 많이 늘려줬으면 좋겠어요. 아니면 바우처 대신 현금으로 지원해서 엄마들이 아이 장애 특성에 맞는 센터에 비용을 지불할 수 있도록 제공해줬으면 좋겠어요."

정지현 "제주 희망나눔 치료지원 바우처 카드는 발달재활 바우처랑 중복이 돼요. 그런데 어린이집을 다니는 아이들은 이 바우처를 받을 수 없어요. 안 되는 이유가 어린이집은 보건복지부 소속이고, 유치원은 교육부 소속이라 그런 것 같아요. 저는 모든 아이가 바우처 중복 혜택을 받을 수 있게 법제화를 시켜줬으면 좋겠어요." 

이지혜 씨(42)는 14살과 6살 된 아이를 키우고 있다. 둘째 민범이는 자폐성 발달장애아동이다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
이지혜 씨(42)는 열네 살과 여섯 살 된 아이를 키우고 있다. 둘째 민범이는 자폐성 발달장애아동이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

- 아이들의 자립과 독립을 지원하려면 어떤 정책이 필요할까요.

장정인 "그룹홈을 많이 만들어줬으면 좋겠어요.(그룹홈은 소규모 시설 또는 장애인이 공동으로 생활하는 가정을 말한다.- 기자 주) 시설은 대기 인원도 많고, 사육당하는 느낌이 커요. 학령기부터 준비할 수 있게 도와주는 그룹홈이 늘어났으면 좋겠어요.

여기에, 그룹홈에서 같이 살 구성원을 학령기부터 맞춰볼 수 있는 기회를 마련해줬으면 해요. 치료 중에서도 상호작용할 수 있는 아이들을 적절히 매칭해서 서로 윈-윈 할 기회를 주는 ‘짝치료’도 있거든요. 서로의 장점을 연결해서 적절하게 조화하며 살 수 있는 그룹홈이 많으면 좋을 것 같아요. 그러면 우리가 미래에 우리 아이들이 자립할 수 있는 발판이 될 수 있지 않을까 해요."

오명선 "아이가 외동이라서 자립에 대한 생각을 많이 해요. 결국 아이가 성인이 되면 일을 해야 하잖아요. 아이들마다 장애유형이 다르기 때문에 복사, 자르기, 정리 등의 단순 업무라도 아이들이 사회생활을 할 수 있는 일자리가 필요해요.

서울은 단순노동이라도 연계한 일자리가 많다고 보는데, 지방으로 갈수록 일자리가 부족한 것 같아요. 장애인 채용을 장려해도 업체들이 꺼리기도 하고요. 사업자들의 인식개선이 필요해요."

현희선 씨(46)는 20살과 6살 된 아이를 키우고 있다. 둘째 호진이는 자폐성 발달장애아동이다.최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
현희선 씨(46)는 스무 살과 여섯 살 된 아이를 키우고 있다. 둘째 호진이는 자폐성 발달장애아동이다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

- 마지막으로 아이가 미래에는 어떤 아이로 성장하길 바라나요?

정지현 "자기 밥벌이는 했으면 좋겠어요. (일동 웃음) 폐지를 주워서 밥값을 하더라도 스스로 무엇이든 할 수 있는 아이가 됐으면 좋겠어요. 아이가 어떻게 자랄지 모르겠지만 밥값을 할 수 있을 정도로 자라면 만족해요."

현희선 "자기가 속한 세상에서 행복했으면 좋겠어요. 엄마들 모두 같은 소망을 가지고 있다고 봐요. 성인이 돼서도 장애인으로 남을 수 있고, 발전해서 장애진단을 벗어날 수도 있겠지만 결국 어디 있든지 아이가 행복했으면 좋겠어요."

장정인 "제가 내일 암에 걸릴 수도 있고, 당장 사고로 죽을 수도 있잖아요. 부모가 없어도 아이 혼자 자립해서 살아갈 수 있는 일상생활이 가능한 아이가 됐으면 좋겠어요. 버스도 혼자 타고, 밥도 혼자 먹고, 스스로 치료센터나 일터로 찾아가는 등 일상 생활하는 데 불편함 없이 살았으면 하는 게 바람이에요."

오명선 "평범하게 컸으면 좋겠어요. 아이가 특이한 친구잖아요. 그래도 남들이 평범하게 바라봐줬으면 좋겠어요. 그리고 밝음을 잃지 않고 잘 자라줬으면 좋겠어요." 

*본 기획물은 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.

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