【베이비뉴스 소장섭 기자】

“지금 한창 자라고 있는 아이들 중에 자폐 성향이 있거나 자폐증이 있는 친구들이 많아지고 있습니다. 다음 세대를 위해서 우리 어른들이 꼭 관심을 가지셔야 됩니다. 우리 아이들이 자폐 성향이 있다 하더라도 친구들과 소통하고 좀 더 사회적인 역할을 할 수 있도록 관심을 갖고, 또 그 방법을 같이 찾게 되다 보면 훨씬 더 많은 아이들이 건강한 기회를 갖게 될 거라 저는 확신합니다.”

김승언 터치아이발달센터 대표의 말이다. 김 대표는 자폐성향이 있거나 자폐성장애 진단을 받은 아이들이 세상과 소통하며 살 수 있도록 종합적인 치료와 교육을 하는 터치아이발달센터를 만들어 수많은 장애아동과 만나고 있는 교육전문가다.

김 대표는 중앙대 아동복지학과를 졸업한 뒤, 자폐아동들을 치료하는 기관인 한국특수요육원의 원감으로서 6년이 넘게 일하다가 지난 2015년 11월 직접 터치아이발달센터를 만들었고, 현재 일산점, 인천점, 과천점, 산본점 등 4개의 지점을 운영하고 있다.

또한 김 대표는 현재 터치아이TV 유튜브 채널을 개설해 온라인을 통해 자녀들의 발달 문제로 고민을 하고 있는 부모들의 고민을 해결해주는 활동을 하고 있으며, 「자폐의 비밀과 치료의 길이 열리는 오픈도어」, 「아이의 모든 것은 몸에서 시작된다」, 「기적의 하루 30분, 치료몸놀이」(2021년 출간 예정) 등 지속적인 서적 집필을 통해서 자폐성장애에 대한 궁금증을 해결해주는 역할을 마다하지 않고 있다.

김 대표는 자신의 아이가 자폐성향 있는 것으로 진단을 받고 좌절하는 부모들에게 “자폐증은 치료될 수 있다”고 자신 있게 이야기한다. “아이한테 아이의 발달에 뭐가 더 좋은지, 우리 아이를 위한 최선의 방법은 뭔지 같이 공부해서 아이의 양육 환경을 건강하게 만들어주다 보면 아이가 자폐증이어도 훨씬 더 좋은 방향으로, 더 건강한 방향으로 소통 능력과 사회적 기능들이 좋아질 수 있습니다.”

특히 김 대표는 “자폐성향이 있다고 진단을 받게 되면 서로의 탓을 하며 부부 간의 갈등이 생기기 마련인데, 엄마 탓도 아니고 아빠 탓도 아니다”라며 “부부끼리 잘 얘기해서 아이를 위해서 충분히 놀아주고 소통할 수 있게끔 해주면 아이는 분명 계속적으로 좋아질 수가 있다”고 강조했다.

김 대표는 또한 자폐성장애를 가진 사람들의 특성을 제대로 이해하고 소통할 수 있도록 기회를 줘서 함께 살아가야 한다고 강조한다. “자폐성장애가 있다고 해서 사람하고 전혀 소통하지 않을 것이라고 결정짓지 말고 우리가 사회 구성원으로 사람들과 소통하고 관계를 형성할 수 있도록 조금 더, 한 번 더 시선을 건네주고 한 번 더 손 잡아줘야 합니다.”

이와 함께 김 대표는 “어린 아이들이라면 더 관심을 갖고 한 번 더 안아주고 한다면 이 아이가 혼자만의 세상에서 혼자 놀고 혼자 고립되는 거에서 조금 더 사람들과 소통할 수 있는 방향으로 생각과 인식이 바뀔 수 있다”고 말했다.

김 대표와의 인터뷰는 지난달 24일 경기도 군포시 터치아이발달센터 산본점에서 진행했다. 자폐성장애인에 대한 오해와 편견을 깨고, 국가와 사회의 관심과 지원이 늘어날 수 있도록 하는 방안이 뭐가 있을지 물었다. 김 대표의 이야기에 잠시 귀를 기울여보자.

-안녕하세요. 김승언 대표님! 바쁜 시간을 쪼개서 인터뷰에 응해주셔서 감사드립니다. 그동안 자폐성장애 전문가로 다양한 활동을 해오셨습니다. 어떻게 자폐성장애에 대해 관심을 가지시게 됐는지, 그리고 김 대표님께서 만드신 터치아이발달센터, 그리고 터치아이놀이학교에 대해서도 소개를 부탁드립니다.

“저희는 언어 발달이나 사회성 발달이 느리고, 자폐 성향이 있어서 타인과의 관계에서 형성이 어렵고 의사소통의 문제가 있고, 행동이 많이 산만하거나 주의력이 많이 부족한 아이들을 종합적으로 치료하고 잘 성장할 수 있는 최적의 환경을 만들어주고자 시작했습니다.

터치아이라는 말 그대로 아이를 터치하는 겁니다. 저는 몸을 되게 중요하게 여깁니다. 뇌 발달에 중요한 시기가 있는데, 몸의 경험들이 뇌를 발달하는 데 굉장히 중요한 요소입니다. 아이들의 뇌는 안에 있지만, 밖에 나와 있는 뇌가 몸입니다. 신체 접촉과 적극적인 상호 작용을 통해서 아이들의 발달을 돕는 곳입니다.

터치아이놀이학교는 말 그대로 놀이학교입니다. 우리 아이들한테 필요한 것이 사람과 자연 두 가지인데, 두 가지에 대한 경험들을 훨씬 더 풍성하게 할 수 있도록 해주기 위해서 마련된 곳입니다. 발달 지연이나 자폐 성향을 해결하는 원리가 놀이 안에 있기 때문에, 이런 방향으로 치료를 하고 운영을 하고 있는 곳입니다.

저희 부모님은 이 일을 제가 어렸을 때부터 하셨습니다. 지금도 같은 일을 하고 계십니다. 저는 어렸을 때부터 자폐 성향이 있는 아이들이나 발달이 좀 느린 아이들의 가족들, 형제자매들을 늘 식구처럼 생각하고 자라왔습니다. 저는 중앙대 아동복지학과에 진학했고, 대학을 졸업하면서 치료사로서 일을 시작했습니다. 치료사로서 현장에서 일한지 거의 20년이 돼 가고 있습니다.

저는 부모님과 함께 일하면서 자폐 성향이 있는 아이들이나 자폐증 아이들도 좋아질 수 있고, 완치되는 경우를 많이 봤습니다. 완치라는 단어가 사실 조심스럽긴 하지만 실제로 그렇게 치료된 경우를 많이 만났습니다. 더 많은 공간에서 아이들이 좋아질 수 있도록 노력하면 좋겠다고 생각해서, 터치아이를 시작했고 이제 2년 반 정도가 됐습니다. 일산점에서 처음 시작했고, 지금은 인천, 과천, 산본까지 총 4개의 직영점을 운영하고 있습니다.

유튜브를 본격적으로 시작한 건, 올해 초부터입니다. 제가 자폐 아이들과 직접 만나면서 찾아낸 원리들을 좀 더 많은 분들한테 나누고 싶어서 시작했습니다. 올해 초부터 시간 나는 대로 조금씩 영상을 제작하고 있는데, 현장에서의 임상 경험이 부모님한테는 더 쉽고 더 가깝게 느껴지다 보니 채널이 조금 빠르게 성장을 하게 됐습니다. 그래서 자폐나 발달장애 아동 관련된 쪽에서는 구독자가 가장 많은 축에 속하게 된 상황이 참 감사하죠. 

물론 제가 자폐아가 치료가 될 수 있다고 얘기를 하면서 그 근거를 제대로 얘기를 못한다면 사실 헛소리하는 채널로 치부될 것입니다. 그 근거와 과정을 이루기 위한 실제적인 실천 방법들을 제시하고, 부모님들이 집에서 이렇게 했더니 이렇게 좋아지더라, 라는 식으로 실질적인 내용을 제시하니 반응이 좋은 것 같습니다. 유튜브 알고리즘을 통해서 노출이 되고 있고, 맘카페에서 또는 아는 사람을 통해서 알게 돼서 계속 보신다는 분들이 계속 더 많아지고 있는 상황입니다. 그리고 해외에 계신 분들도 많이 시청하고 있습니다. 구독자 수는 1만 4천명이 넘었습니다.” 

-오늘 인터뷰를 통해서 자폐성장애에 대해서 잘못 알고 있는 부분에 대해 바로 알고, 더 나아가 자폐성장애인에 대한 편견도 깰 수 있으면 좋겠습니다. 우선, 자폐성장애가 무엇인지, 자폐성장애를 가진 사람들이 얼마나 많은지 알려주시면 감사드리겠습니다.

“제가 첫 번째 책을 낼 때 조사한 연구 자료가 있어요. 그 자료를 보면, 자폐성장애인은 인구 66명 당 1명이라고 합니다. 어느 지역의 경우, 남자 아이들은 38명 당 1명꼴이라고 합니다. 지금 자폐성향이 있는 아이들, 자폐성장애 아이들은 점점 많아지고 있는 상황으로, 요즘에는 한 집 걸러 한집에 있다고 이야기할 정도입니다.

자폐성장애에 대해 보통 미국정신의학협회(APA)에서 발간한 매뉴얼 DSM-5에 의해 정의하는 게 있는데, 보편적인 것은 제한된 관심사를 갖고 반복하는 상동행동이 있고 무엇보다 사람들한테 관심이 좀 적고, 그리고 관계를 형성하는데 어려움이 있으면서 의사소통 능력이 지연되는 특성이 있다는 겁니다.

깊이 있게 들어가다 보면 시각 추구나 청각 추구, 상동 행동 등 이런 부분들이 사실 보편적으로 나올 수밖에 없어요. 그래서 그 부분을 이야기 하자면 길어지기 때문에 보편적인 것만 말씀드리면 일단은 이렇게 사회성이 많이 결여되는 것이 자폐성장애의 보편적인 특성이라고 보면 됩니다. 특히 새로운 것들에 대해 관심이 적고, 새로운 것들을 받아들이지 않다 보니까 어떤 조작적인 거나 기능적인 부분들이 계속 발달되지 않는 그런 특성이 있습니다.

그런데 우리가 자폐성장애라고 하지만 영어로는 자폐스펙트럼이라고 하는데, 자폐 성향이 있는 아이들은 워낙 특성이 다양합니다. 미국에서 자폐스펙트럼도 장애로 용어를 바꾸면서 아스퍼거증후군 등 따로 나눠져 있는 것들을 자폐성장애 하나로 통합했습니다. 워낙 자폐성장애의 특성이 다양하고 구분도 어렵기 때문입니다.”

-자폐성장애 진단을 받게 되는 경우, 부모들은 1차적으로 충격을 받지 않을 수 없을 것으로 생각합니다. 당장 무엇을 어떻게 해야 할지 몰라서 당황하는 경우도 많을 것으로 생각합니다. 이런 부모님들을 위해서 어떠한 조언을 주로 해주시는지 궁금합니다.

“우리가 자폐 스펙트럼이라고 이야기하는 것처럼, 자폐증이라고 진단이 나와도 아이들마다의 인지적 기능, 언어적 기능 등이 정말 다 다릅니다. 그래서 우리 아이가 자폐성향, 그러니까 자폐증이라고 진단이 내렸더라도 우리 아이는 평생에 걸쳐서 계속 발달을 하게 됩니다.

사람으로 태어났으면 평생 발달을 하는데, 자폐 진단 받았다고, 딱 정해진 걸로 보기 보다는 우리 아이가 환경에서 받는 자극을 통해서 성장할 거라는 기대를 갖고 아이한테 아이의 발달에 뭐가 더 좋은지, 우리 아이를 위한 최선의 방법은 뭔지 같이 공부해서 아이의 양육 환경을 건강하게 만들어주다 보면 아이가 자폐증이어도 훨씬 더 좋은 방향으로, 더 건강한 방향으로 소통 능력과 사회적 기능들이 좋아질 수 있습니다. 또 저는 자폐성향에서 완전히 벗어난 분들도 많이 봤습니다. 그래서 이 자폐성향을 고정된 걸로, 무조건 결정된 걸로 보지 않았으면 합니다.

아이가 계속 성장할 부분들이 정말 많은데, 아이한테 성장할 기회들을 주지 않으면 계속적으로 아이의 발달에 문제가 생길 수 있기 때문에 부모님들과 상담할 때 훨씬 더 긍정적인 방향으로 말씀을 드리고 있습니다.”

-아이가 자폐성장애 진단을 받고 나면, 부부가 서로의 탓을 하면서 관계가 무너지는 경우도 많이 있지 않나요?

“네, 그래서 저는 이렇게 얘기해요. 이것은 엄마 탓도 아니고, 아빠 탓도 아니라고요. 요즘 현대 사회가 핵가족화되고, 집에 아이와 엄마가 단둘이 있게 되고, 아빠도 일 하느라 바빠서 귀가가 늦으면서 아이와 소통할 사람들이 주변에 너무 없어지고 있습니다. 소통할 기회가 있어야 소통 능력이 키워지는 건데 아이가 혼자 노는 시간이 많아집니다. 그래서 이것은 현대사회 환경의 영향으로 봐야 합니다.

환경의 문제이기 때문에, 부부끼리 잘 얘기해서 아이를 위해서 충분히 놀아주고 소통할 수 있게끔 해주면 아이는 분명 계속적으로 좋아질 수가 있거든요. 그렇게 노력을 하신 부모님들은 아이가 좋아지는 것을 실제로 느끼시게 됩니다. 부모 탓으로 생각하거나, 결정된 걸로 받아들이면 갈등이 계속될 수밖에 없습니다. 실제 이혼하는 가정도 봤습니다. 뭘 하면 되는지 알려드리면 그 안에서 관계적인 부분도 조금씩 해결이 되더라고요.”

-장애인복지법에서 기존의 발달장애라는 용어가, 자폐성장애로 용어가 바뀌게 된 것에 대한 의미는 무엇일까요?

“웬만한 지역에서는 미국정신의학협회(APA)에서 발행하는 매뉴얼인 DSM-5 기준으로 진단평가를 합니다. DSM-4에서 DSM-5로 넘어간 것이 2013년도였는데, 반응성 애착 장애나 아스퍼거증후군 등으로 나뉘어져 있던 것도 이제 자폐성장애로 합쳐진 겁니다. 그래서 이게 왜 이렇게 됐는지에 대해서는 치료 현장에서 이야기가 많긴 했었습니다.

그런데 미국에서는 자폐성장애 진단이 나오면 양육비나 지원이 많이 나오다 보니 그 케이스들을 늘리기 위해 확장시켰다는 이론도 있었습니다. 그런데 제 기준에서는, 예를 들면 반응성 애착장애와 전형적인 반응성 장애는 원인은 조금 다르나 겉으로 보기에는 매우 비슷해서 분류가 어려운 겁니다. 그렇다 보니 의료진들도 이걸 굳이 나눌 필요가 있느냐는 생각이 있었던 것이고, 겉으로 보이는 부분들, 그러니까 애착이 실패해서 나오는 행동이 거의 자폐성장애랑 유사한 경우도 많이 있다 보니 이걸 그냥 스펙트럼으로 그냥 통합하자라는 이론이었을 거라 생각합니다. 그런데 물론 미국에서 왜 그렇게 바꿨는지 정확한 얘기는 없기는 해요. 

2013년도부터 미국의 기준이 바뀌면서, 국내에서도 그 용어가 자폐성장애로 바뀌게 됩니다. 발달장애는 훨씬 더 큰 영역으로, 그 안에 자폐성장애가 있다고 보시면 됩니다. 그래서 자폐성장애는 발달장애가 맞습니다. 발달장애 안에 자폐성장애도 들어가고, 지적장애도 들어가게 되는 겁니다. 똑같은 자폐증장애 아동들도 어떤 아이들은 언어적으로 굉장히 유창하고 어떤 아이들은 완전히 말을 못하는 경우도 있습니다. 한 영역에서는 특출 난 암기력을 보여주는 경우도 있고, 전체적으로 인지적인 기능이 굉장히 낮은 경우도 있습니다. 이렇게 그 특성이 워낙 다양하다 보니 이걸 자폐성장애, 자폐스펙트럼 장애로 정의내리는 게 된 겁니다.

자폐성장애 아동들이 급격히 늘어나고 케이스별로 많이 다양해지다 보니 그 흐름에 맞춰서 이렇게 바뀌게 된 거라고 저는 분석하고 있습니다. 진짜 미국에서 그렇게 바뀐 이유는 사실 잘 모릅니다. 아무도 모릅니다.”

-장애인복지법에 따르면 자폐성장애와 별도로 지적장애 분류가 있습니다. 자폐성장애와 지적장애의 차이에 대해 헷갈려하시는 분들이 많이 있는 것 같습니다. 두 장애는 어떠한 차이점이 있는지 설명해주시면 감사드리겠습니다.

“어떤 부모님은 우리 아이는 자폐도 있는 거 같고, 지적장애도 있는 거 같다고 하고, 또 어떤 분은 우리 아이는 자폐보다는 지적장애가 좀 더 있는 것 같다고 이야기를 합니다.

그러면 제 입장에서는 이렇게 설명을 드립니다. 자폐성장애는 뇌의 영역들이 약간 불균형한 상태로, 감각을 받아들이는 게 불균형한 반면 지적장애는 뇌 발달의 전체적인 기능이 저하된 경우입니다. 지적장애의 진단 기준은 아이큐가 기준입니다. 아이큐 70이하부터 지적장애라는 진단 평가를 하게 됩니다. 그런데 자폐성장애 아동 중에도 지적장애에 준할 만큼 인지적, 언어적 기능이 낮은 아이들도 있고, 반면 한 번 보면 사진 찍듯이 다 암기하거나 한 번 들은 건 그대로 암기해서 줄줄 그 문장들을 말하는 아이들도 있습니다. 

쉽게 말하면 자폐성장애 아동 중에 지적장애를 동반한 아동도 있고, 그렇지 않은 아동도 있는 겁니다. 그런데 지적장애를 동반하지 않더라도 보편적으로 지적 능력이 균등하게 있는 건 아니고, 자기가 관심 있는 제한된 영역에서만 조금 특출 난 암기력을 보이는 경우가 있습니다.”

-김 대표님께서는 “자폐증은 치료될 수 있다. 완치될 수 있다”라는 믿음으로, 현장에서 많은 아이들과 만나오신 것으로 알고 있습니다. 장애인 당사자들의 경우, 장애를 질병으로 바라보는 시각에 대해 경계를 하고 있습니다. 자폐증이라는 용어와 자폐성장애에 대한 용어의 차이에 대해 설명이 필요할 거 같습니다. 그리고, 자폐증을 치료한다는 것은 어떤 의미로 받아들이면 될까요?

“치료할 수 있다는 표현에 대해서 거부감이 당연히 들 수 있다고 봅니다. 저희 언니는 심각한 중증의 뇌성마비장애가 있어요. 그래서 초등학교 갈 때까지도 근육 조절이 안 돼서 넘어지고 침을 많이 흘리곤 했는데, 지금은 일상생활을 스스로 다 하고, 요리도 다하고, 동물도 키웁니다. 누가 봐도 심한 뇌성마비 장애라고 느끼지 않을 정도로 말입니다. 저는 언니를 평생 옆에서 봐왔고, 그다음에 자폐 성향이 있고, 자폐증을 진단 받은 아이들을 만나왔습니다. 그 아이들 중에는 정말 건강하게 소통하고 자극을 주고 계속 함께 했을 때 자폐성향이 없어지고 언어도 발달하고 사회성이 좋아지는 경우를 제 눈으로 많이 봤습니다. 자폐성장애는 질병이 아니지만, 치료될 수 있다는 말이 너무 많은 사람들한테 헛된 희망을 주는 것이라고, 희망 고문을 하는 것이라고 그들이 얘기할지언정 제가 봐온 수많은 케이스들은 치료가 가능하다는 것을 보여줬기 때문에 아니다라고 얘기 할 수는 없는 겁니다.

물론 백 명을 만났을 때 백 명 모두는 아니었습니다. 그렇지만 그 중 10~20% 정도는 자폐성향이 없어지고, 또 그 중 일부는 자폐 진단 받았다가 나중에 병원에서 자폐스펙트럼에서 완전히 벗어났다는 결과가 나오기도 했습니다.

유튜브를 하다 보니 이런 저런 소식을 듣게 되는데, 제가 직접 만난 아이들 이외에도 자폐 성향이 있었는데 가정에서 관심도 많이 주고 소통도 많이 하다 보니 진짜 치료가 됐다고 직접 경험하신 분들의 이야기들도 있습니다. 어떻게 보면 자폐증이나 자폐성장애가 발견되고 연구되는 역사가 사실 짧았습니다. 그래서 자폐성 장애는 특이한 행동을 하고 소통을 안 하는 등 겉으로 보이는 부분만 보고, 치료가 가능하다고 보지 않아서 치료의 기회를 못 준 겁니다. 

저는 처음부터 치료가 될 수 있다고 생각했습니다. 왜냐하면 아이들이 너무 예뻐서 같이 놀고 싶고, 같이 소통하고 싶었고, 그래서 치료가 될 수 있다고 생각했습니다. 그러면서 그 방법을 찾게 되었습니다.

저희 가정이 어떻게 보면 조금 외로운 싸움을 지금까지 해 왔습니다. 조금 다른 시선과 관점으로 사는 사람이 결국 혁신을 이룰 수 있다고 생각합니다. 저는 자폐성향이 있는 아이들에 대해 좀 더 다른 시선을 갖고 더 많은 기회를 주고 싶습니다. 이미 결정된 거라고 얘기하면 부모님들도 더 노력할 게 없어집니다. 사실 노력하고 싶은 의욕이 생기지 않는 겁니다. 

저는 치료된 아이들을 봐왔고, 치료가 되는 방법들을 많이 갖고 있기에, 치료될 수 있고 완치될 수 있다는 것을 자신 있게 얘기합니다. 제가 본 게 없으면 저도 그렇게 얘기를 못할 겁니다. 제가 현장에서 만난 아이들이 몇 천 명인데, 변화가 없었으면 사실 지금까지 일을 하기는 어려웠겠죠. 지금도 만나는 수백 명의 아이들이 좋아지고 있으니, 제가 지금까지 이렇게 일을 할 수 있는 겁니다.”

-현장에서 만난 인상 깊은 사례를 소개해주실 수 있나요?

“많은 아이들이 생각납니다. 먼저 36개월에 왔는데, 지금은 군대까지 다녀온 청년이 한 명 있습니다. 물론 그 친구의 집은 제가 어렸을 때 저희와 좀 친한 가정이었고, 저희 부모님이 하시는 센터를 다니기도 했습니다. 그 친구도 사람한테 관심 없고 눈 맞춤도 안 됐었는데, 그런 성향이 해결이 됐습니다. 공부도 잘 했고, 서울의 한 대학교의 소프트웨어학과 진학했고, 군대도 전방에서 복무하고 잘 전역했으니, 확실하게 치료됐다라고 볼 수 있겠습니다.

그리고 최근에 40개월 넘어서 온 아이가 있는데, 주변에 누가 있든 간에 눈도 쳐다보지도 않는 아이였는데 3년에서 3년 반 정도 치료를 받고 학교는 1년 유예해서 9살에 갔습니다. 그 친구는 일단 언어적으로 소통하는 데는 전혀 문제가 없었고, 외모도 귀엽게 잘 생겨서 인기도 많았습니다. 학교에서도 글씨도 제일 예쁘게 잘 쓰는 아이입니다. 지금은 자폐 성향도 없어졌고, 친구들한테 인기도 굉장히 많습니다.

그리고 여자 아이 중 지금 초등학교 4학년인 아이가 있는데, 처음에 서울대병원에 갔을 때 자폐성장애 진단이 나왔습니다. 그런데 저희와 2년 반 수업을 하는 동안 자폐스펙트럼에서 완전히 벗어났습니다. 그래서 그 아이는 대전에서 공부 잘하는 사립학교에 다니고 있어요. 제가 거의 딸처럼 많이 아꼈던 친구인데, 최근에도 연락해보면 ‘저 올 A 맞았어요’ 이러면서 자랑하고, 자기 단짝 친구가 누가 있다는 얘기들을 하는 걸 보면, 누가 봐도 너무나 건강한 거죠.

지금 일산에도 중학생 아이가 한 명 있는데, 미국에서 자폐성장애 진단을 받고 넘어와서 배변도 못 가릴 정도로 인지적으로 분별이 잘 안 됐던 아이였는데, 아마 올해 고등학교 1학년이 됐을 겁니다. 이 아이는 음악 하는 걸 좋아하고 실제 잘하기도 합니다. 작년에 약간 사춘기가 있었는데 사춘기도 잘 넘어갔는데, 누가 봐도 건강하게 잘 성장했죠.”

-용어에 대해서 좀 더 짚어보고자 합니다. 자폐증, 자폐스펙트럼, 자폐성향, 자폐성장애라는 용어를 혼용해서 씁니다. 사실은 자폐성장애는 장애인복지법에 의해 장애인으로 등록한 경우이고, 장애인으로 등록하지 않은 수많은 사람들이 더 있는 것으로 알고 있습니다.

“저는 사실 자폐성향이라는 말을 훨씬 더 많이 씁니다. 자폐성향이 있다고 해서 다 자폐증은 아닙니다. 경계에 있는 경우, 그리고 약간 ADHD가 있는데 부분적으로 자폐성향이 있는 아이들이 있기도 하고, 그냥 단순히 발달 지연인데 자폐 성향이 부분적으로 있는 아이들도 있습니다. 자폐성향은 눈으로 정보를 받아들이는 거를 좋아하고, 그 다음에 제한된 관심을 자기 혼자 반복하는 걸 좋아합니다. 좀 기질적으로 내성적이고 소극적인 정상 발달 아동 중에도 이런 성향을 갖고 있을 수는 있습니다.

물론 보통은 자폐증 평정 척도라고 해서 카스 검사를 보편적으로 많이 합니다. 한 30점 이상이면 자폐진단을 내리게 됩니다. 사실 진단 기준도 의료진이나 교수진마다 조금 다르기는 합니다. 일단은 개월 수가 좀 어리거나 부분적으로 자폐성향이 보이는 아이들은 자폐증이라고 얘기하기보다 자폐성향이 있다는 표현을 씁니다. 그리고, 시각 추구, 청각 추구, 손 상동행동 등의 전형적인 자폐성향이 있으면 자폐증 진단이 나옵니다. 정도의 차이가 있을 수도 있고, 발달 수준 차이를 감안해서 진단을 내립니다.”

-장애인등록제가 있다는 것은 장애인에 대한 복지를 주기 위한 것이라고 생각합니다. 자폐성장애 진단을 받으면, 받을 수 있는 혜택은 뭐가 있나요?

“보통 태아보험을 들었다면, 장애 진단을 받으면 진단금이 나오는 걸로 알고 있습니다. 물론 보험사마다 조금 차이는 있지만 그래도 몇 천만 원 정도 나오니까 치료비를 지원 받을 수 있습니다. 또 발달 재활 바우처라든지 심리 지원 교육청 바우처 등을 제공 받을 수 있습니다. 장애인복지카드가 있으면 부모님들이 차량 구입할 때 할인을 받을 수 있는 것으로 알고 있어요. 가장 큰 혜택은 바우처 제공 받는 것과 보험 진단금을 받을 수 있는 걸로 알고 있습니다. 

치료센터를 이용할 때는 바우처를 사용할 수가 있어요. 바우처로 보통 한 사람당 22만 원을 공제 받을 수 있어요. 장애 등록을 하지 않더라도 소견만 있어도 가능합니다. 그래서 부모님들이 진단 받는 걸 조금 늦추시는 분들도 있어요. 장애아 전담 어린이집을 보낼 때도 제가 알기로는 소견만 받아도 되는 걸로 알고 있습니다.”

-요즘 사회 환경상 ADHD 아이들이 많이 늘어나고 있는 것 같습니다. ADHD 문제에 대해서도 한 말씀 부탁드립니다.

“ADHD 관련해서는 사실 과잉 진료되는 부분들이 많이 있어요. 예를 들면 충분히 에너지가 많고 활동적인 거 좋아하고 움직이는 거에 적극적인 아이들의 경우 앉아서 뭔가 차분히 집중하고 학습하는 거에 상대적으로 흥미가 부족 하다 보니 주의력이 부족하거나 산만해 ADHD 진단을 받고 약물 복용을 권유 받는 경우들이 많이 있거든요. 그런데 영유아기의 필요한 발달 과정에 있는 흐름을 잘 이해하지 못하면 과잉 진료가 될 수 있는 부분들이에요. 

그래서 아이들은 많이 뛰고 움직여야 되는데 요즘 현대사회가 아이들이 몸을 충분히 쓸 기회를 주지 않아요. 앉아서 TV 보고, 게임 하고, 책을 읽는 등 정적인 활동을 많이 하다 보니 아이들이 넘치는 에너지를 건강한 방향으로 소진할 기회들이 너무 없어요. 최근 코로나19로 인해서 계속 집에만 있게 되니 더욱 그런 거 같아요. 힘이라는 것은 충분히 써 보면서 조절 능력이 생기는 것인데, 이 힘을 조절할 능력을 키워낼 기회가 안 되는 거예요. 또 사회성이 중요한데, 우리는 어떤 곳에 앉아 있고 어떤 곳에서 보고 공부해야 될지 사람들을 통해서 자연스럽게 알게 돼요. ‘여기는 사람들이 앉아서 밥 먹는 곳이네’ 보고 판단하고, ‘아, 나도 좀 앉아 있어야지’라고 받아들이게 되고, ‘아, 여기는 애들이 막 뛰어 노는 곳이네’ 하면서 자연스럽게 이 사회에 맞는 적절한 행동을 습득을 하게 됩니다. 핵가족에, 외동에, 독박육아 상황까지, 주변 사람들하고 전혀 상관없이 움직이니까 당연히 산만하고 조절 안 되는 모습들이 많이 나오게 되고, ADHD 진단이 나오게 됩니다. 

저는 철저히 원인이 뭘까에 대해서 계속 고민을 해왔습니다. ADHD 관련해서도 주의가 산만하고 조절이 잘 안 되는 것을 어떻게 해결해야 할까, 해결을 하려고 할 때 일단 원인에 맞게 해결 솔루션을 드리면 아이들은 그 안에서 좋아져요. 그래서 저는 약물 복용을 별로 권하지 않아요. 아이가 발달하면서 자기가 스스로 조절할 수 있게끔 해야 되는 거죠.” 

-자폐성장애에 대한 편견 중의 하나가 바로 자폐성장애를 가진 이들은 모두 특별한 능력을 갖고 있다고 생각하는 것입니다. 서번트 신드롬(Savant syndrome)에 대한 오해에서 비롯한 편견이 아닐까 생각하는데요. 자폐성장애를 가진 이들 중에서 서번트 신드롬을 보이는 경우는 얼마나 될까요?

“부모님들 중에는 아이에게 숫자, 글자를 가르쳐주지도 않았는데 너무 빠르게 암기하고 어딜 가서나 숫자, 글자 읽는 걸 좋아하다 보니까 천재인줄 알았지, 이게 자폐라고는 상상도 못 했다라는 분들이 많이 있어요. 

자폐아 중 특정 분야에 특별한 능력을 보이는 아이들은 있긴 있지만, 예를 들면 달력을 다 외우는 아이도 있었어요. ‘1950년 1월 3일은 무슨 요일이냐’고 물으면 바로 답할 정도로, 우리가 놀랄 정도의 능력을 보이는 아이들은 학령기 쯤 되면 소수로 발견이 되기도 합니다. 

자폐 성향이 있거나 자폐성장애가 있다면 서번트 증후군, 즉 특출 난 천재로 크는 게 아닌가 생각하는 것은 자폐에 대해서 너무 눈곱만큼 아시는 분들이고요. 그래서 옛날에 아인슈타인도 자폐증이었다고 이야기 하시는 분들도 있는데, 사실 그렇지는 않습니다.” 

-탈시설과 자립생활(Independent living)은 여전히 한국 장애인 운동의 가장 큰 화두입니다. 자폐성장애인의 자립생활 지원을 위해서 아직 국가 사회적으로 풀어야 할 과제가 많이 있을 텐데요. 자폐성장애인의 자기결정권과 선택권을 보장해주고, 자립생활을 지원하기 위해서 우리 사회가 해야 할 것은 무엇일까요?

“자폐성장애를 가진 성인들의 경우, 부모님들이 가정에서 케어하는 경우도 있고, 가족들이 힘이 들어서 수용시설로 보내는 경우도 있습니다. 자폐성장애인, 특히 성인들이 갖고 있는 어려움은 감정 조절이 힘들다는 것입니다. 사실 사람의 감정 발달은 굉장히 중요한데, 자폐성장애인의 큰 특징이 자신의 감정을 느끼고 경험하고 조절하는 게 상대적으로 많이 결여돼 있다는 점입니다. 

자폐성장애인은 감정적인 어려움이 생겼을 때, 눈에 보이지 않고 해결되지 않는 무엇 때문에 굉장히 큰 불안을 느끼게 됩니다. 상대방을 해치려는 의도는 아니지만 본인이 괴롭다 보니까, 가까운 할머니나 엄마를 때리거나 물건을 던지거나 자기를 해하거나 하는 행동들이 나와서 가족들을 좀 힘들게 하는 경우도 있습니다.

최근 배우 김수현 씨가 나온 드라마 ‘사이코지만 괜찮아’에서 김수현의 형 배역으로 나오는 오정세 씨가 자폐성장애인인데, 낯선 곳에 가면 불안해서 말을 계속 하거나 조금 특이한 행동을 하다보니까 주변 사람들한테 불편을 끼치는 모습을 볼 수 있습니다. 자폐성장애를 가진 성인 같은 경우에 타인을 해치려는 목적을 갖고 있는 사람은 사실 거의 없거든요. 그런데 행동 조절이 안 되는 것을 가족들이나 주변 사람들이 이해하지 못하거나 받아들이기 어려워하곤 합니다. 그래서 자폐성장애인들의 행동 특성에 대한 사회적 인식을 개선할 필요가 있습니다. 물론 자폐성장애인들이 사람들한테 관심이 적고, 사람들이 있어도 소통하려고 하지 않지만, 그래도 자꾸 소통할 기회를 주는 게 같이 살아가는 우리의 의무이기도 합니다. 

그래서 집에 혼자 있게 하거나 수용시설에 있게 하기 보다는 사람들이 있는데서 직업 재활 등을 통해서 자기가 관심 있는 것들을 할 수 있도록 해야 합니다. 자폐성장애인들 중에는 반복적인 거나 틀이 정해진 거에 대해서는 빈틈없이 잘 수행하는 경우도 많습니다. 그래서 직업재활 지원이 있으면 정말 좋을 거 같습니다. 그렇지만 자폐성장애인들의 잘 해결 안 되는 감정적인 불안에 대해서 주변에서 잘 이해해주시면 좋을 거 같습니다.”

-자폐성장애인들 중에는 아티스트도 많고, 도서관 사서나 바리스타로 일하는 사람도 많이 있는 것 같습니다.

“보통은 그림을 좋아해서 화가가 되기도 하고, 또 언론에 많이 알려져 있듯이 마라톤 선수, 수영 선수로 활동하는 사람도 있고, 음악 쪽에서 활동하는 사람도 있습니다. 사실 뭐 굉장히 다양합니다. 그렇게 다양한 형태로 사회에 잘 적응하기까지는 그 가족들과 주변의 지원이 있었기 때문에 가능했다고 생각합니다. 상황적으로 그런 지원이 제한적이었던 경우는, 사실상 수용시설로 가게 되는 케이스를 많이 봤습니다. 경우에 따라서는 가정도 꾸려서 잘 지내는 분들도 있는데, 사실 저희는 영유아들과 주로 만나기 때문에 성인들을 만날 기회가 많지는 않습니다.”

-아이를 키우다보면, 우리 아이가 또래 아이들보다 발달이 느린 것은 아닌지 고민을 하게 되는 부모들이 적지 않은 거 같습니다. 발달이 느리다고 해서, 모두 자폐성장애라고 단정할 수는 없을 텐데요. 아이의 발달 상황에 대해 고민하는 부모들에게 어떤 조언을 해주실 수 있을까요?

“요즘 발달지연, 발달장애, 자폐성장애에 대한 정보들이 많아지다 보니 이제 조금만 비슷한 행동이 보여도 불안한 거예요. 그러면서 10~15개월에도 찾아오시는 분들이 있는데, 그 중에는 진짜 의심되는 아이들도 있고 그렇지 않은 아이들도 있습니다.
 
그런데 부모님들이 어떤 행동 하나하나를 너무 걱정스럽고, 불안하게 보니까 아이와 필요한 즐거운 상호 작용이 결여되게 되고, 그러면서 발달에 도움이 되는 좋은 기회가 놓치게 됩니다. 그래서 일단 아이의 발달이 느린 거 같고 불안하면 전문기관에 가서 확실한 답을 들으시는 게 좋습니다. 이건가 저건가 고민하는 시간을 늘리시는 거 보다 빨리 정확하게 아시는 게 중요합니다. 그 다음에 아이의 발달은 환경과 자극에 영향을 계속 받기 때문에, 아이한테 좋은 환경은 뭘까, 좋은 상호 작용은 뭘까 공부해서 아이와의 상호 작용을 다양하게 늘려 가시면 되는 겁니다. 

걱정하는 것보다 정확한 액션으로 상호작용을 해 나가는 게 사실 훨씬 좋고, 뭔가 할 게 생기면 부모님들의 작은 걱정들이 조금 사라지게 되죠.”

-주로 어느 연령대에서 찾아오시나요?

“보통 두 돌 지나고 찾아오기 시작합니다. 왜냐면 아이들은 두 돌 전후가 언어 폭발기라고 할 정도로 언어가 확 느는 시기인데, 언어가 늘지 않는 것을 보고 그 시점에서 알게 되는 것이죠. 또 영유아 검진을 정기적으로 하는데, 두 돌 쯤 됐는데 언어가 많이 느린 경우 전문기관에 가보라는 권유를 받고 오는 경우들이 많습니다. 그래서 최근에는 조기 발견해서 오는 경우들이 많아졌는데, 불과 몇 년 전만해도 괜찮겠거니 생각하다가 보통 세 돌 지나서 4~5세에 오는 경우가 많았습니다. 지금 현재에도 보면 4~5세 아동들이 가장 많기는 합니다. 물론 제일 좋은 건 36개월 전에 찾아오는 겁니다. 일찍 오면 올수록 좋습니다. 조기 진단이 중요하니까, 영유아 검진을 하도록 국가에서 계속 얘기를 하는 겁니다.”

-자폐증 혹은 자폐성장애를 가진 이들도 우리 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 더 많은 관심과 지원이 필요할 거 같습니다. 그리고, 자폐성향이 있거나, 자폐성장애를 가진 이들에 대한 편견도 많이 깨져야 할 거 같습니다. 편견을 깨기 위해서 무엇을 해야 할 지 한 말씀 부탁드립니다.

“자폐성장애 또는 자폐증 많이들 요즘 주변에서 듣게 되실 텐데, 그 자폐증을 너무 어렵게 생각하실 수도 있고, 뭔가 자폐증 진단이 되면 이제 평생 사람들과 소통이 어렵고 뭔가 독특하고 이상한 행동을 가지면서 언어 발달도 이뤄지지 않고 이렇게 생각하실 수 있는데, 최근에 자폐성향이 있고 자폐증 진단 받는 아이들, 그리고 이미 진단 받은 사람들이 점점 숫자가 많아지고 있습니다. 그래서 이 숫자가 많아지고 있다는 거는 그만큼 이웃이 되는 우리들이 어떻게 관심을 갖고, 또 도움이 될 수 있으면 어떻게 도와줘야 되는지 우리가 꼭 같이 생각을 해보셔야 되는데요. 

자폐증이라는 건 일단 사람들한테 관심이 좀 적고, 그 다음에 사람들과 소통하려는 욕구가 많지 않습니다. 하지만 충분히 관심 갖고 사랑과 관심으로 다가가 주는 사람이 있다면 자폐증으로 진단을 받았더라도 충분히 사람들한테 관심을 갖고 조금 더 사람과 어울려 보고 싶은 욕구들이 충분히 생겨날 수 있거든요. 사람은 사람으로 태어났으면 사람들과 소통을 하고자 하는 기본적인 욕구를 갖고 태어나는데, 자폐성장애가 있다고 해서 사람하고 전혀 소통하지 않을 것이라고 결정짓지 말고 우리가 사회 구성원으로 사람들과 소통하고 관계를 형성할 수 있도록 조금 더, 한 번 더 시선을 건네주고 한 번 더 손 잡아줘야 합니다. 또 어린 아이들이라면 더 관심을 갖고 한 번 더 안아주고 한다면 이 아이가 혼자만의 세상에서 혼자 놀고 혼자 고립되는 거에서 조금 더 사람들과 소통할 수 있는 방향으로 생각과 인식이 바뀔 수 있습니다.

그래서 우리 아이들, 또 지금 한창 자라고 있는 아이들 중에 자폐 성향이 있거나 자폐증이 있는 친구들이 많아지고 있습니다. 다음 세대를 위해서 우리 어른들이 꼭 관심을 가지셔야 됩니다. 우리 아이들이 자폐 성향이 있다 하더라도 친구들과 소통하고 좀 더 사회적인 역할을 할 수 있도록 관심을 갖고, 또 그 방법을 같이 찾게 되다 보면 훨씬 더 많은 아이들이 건강한 기회를 갖게 될 거라 저는 확신합니다. 제가 그러한 많은 아이들을 함께 했고, 그 과정들을 지켜봤기 때문에 터치아이 대표로서 그 방법들을 아낌없이 나눌 거고 그런 사회적인 인식이 좀 더 많은 곳에 퍼질 수 있도록 저 또한 노력하겠습니다. 감사합니다.” 

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