강선우 의원, ‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안' 토론회 개최
강선우 의원, ‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안' 토론회 개최
  • 전아름 기자
  • 승인 2021.08.26 17:03
  • 댓글 4
이 기사를 공유합니다

희귀질환 지정부터 치료제 접근성까지 정책 지원체계 사각지대 해소방안 논의

【베이비뉴스 전아름 기자】

국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당(서울 강서갑) 국회의원은 강병원, 김원이, 서영석, 신현영 의원과 함께 공동주최하고, (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)가 주관하는‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다’ 정책토론회를 오는 31일 오후 2시, 온라인으로 개최한다고 26일 밝혔다.

보건복지부와 질병관리청이 후원하는 이번 토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인‘엔젤스푼TV’로 생중계될 예정이다.

2019 희귀질환자 통계 연보에 따르면 2019년 한 해 5만 5499명의 희귀질환자가 발생했으며, 등록된 희귀질환도 1086여 종에 이르고 있다. 이러한 희귀·난치성 질환의 치료 환경 개선을 위해 2015년 12월 '희귀질환법' 제정과 '희귀질환 종합관리계획(‘17~‘21)' 수립돼 관련 정책 지원이 꾸준히 확대돼왔다.

하지만 여전히 많은 희귀난치질환자들이 정책적 지원을 받기 위한 첫 관문인 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 과정에서부터 어려움을 겪고 있다. 또한 투병 중인 질병이 희귀질환으로 지정됐더라도 치료에 필수적인 신약의 급여등재가 지연되거나 현 등재제도의 개선 없이는 사실상 보험급여 적용을 포기해야 하는 상황에 처해 국내 희귀질환자와 그 가족들이 체감하는 질병으로 인한 경제적 부담은 줄어들지 않고 있다고 강선우 의원은 설명했다.

이번 토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책상의 사각지대 해소방안을 확인함으로써, 향후 2차 '희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26)' 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.

토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡았으며, 문진수 교수(서울대학교병원 소아청소년과), 권혁수 교수(서울아산병원 알레르기내과), 이종혁 교수(호서대학교 제약공학과)가 각각 주제발표를 진행할 예정이다. 토론에는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과)이 참여한다.

강선우 의원은 “희귀질환 치료환경 개선을 위해서는 정책과 제도상의 혜택이 더 많은 환자에게 전달될 수 있도록 사각지대 해소가 필요하다”며, “이번 토론회가 희귀난치질환 환자들의 치료환경 개선을 위한 실효성 있는 정책 지원체계를 논의하는 시간이 되기를 바란다”고 밝혔다.

【Copyrightsⓒ베이비뉴스 pr@ibabynews.com】

기사가 마음에 드셨나요?

베이비뉴스는 창간 때부터 클린광고 정책을 유지하고 있습니다. 이것은 작은 언론으로서 쉬운 선택은 아니었습니다. 그럼에도 불구하고 베이비뉴스는 앞으로도 기사 읽는데 불편한 광고는 싣지 않겠습니다.
베이비뉴스는 아이 낳고 기르기 좋은 세상을 만드는 대안언론입니다. 저희 기사가 마음에 드셨다면, 좋은 기사 후원하기에 동참해주세요. 여러분의 기사후원 참여는 아름다운 나비효과를 만들 것입니다.

베이비뉴스 좋은 기사 후원하기


※ 소중한 후원금은 더 좋은 기사를 만드는데 쓰겠습니다.


베이비뉴스와 친구해요!

많이 본 베이비뉴스
실시간 댓글
댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 4
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.
mac**** 2021-08-26 23:38:04
고려대(구한말 서민출신 이용익이 세운 보성전문이 모태, 동학란을 일으킨 천도교 소속이다가, 해방후 친일파 김성수가 인수 고려대로 변경).

http://blog.daum.net/macmaca/3154

mac**** 2021-08-26 23:37:12
여기서부터는 이이제이에 적응해 버티는게 생명력이 오래갈것. 어떻게 정리해야 할지 잘 모르겠음. 주권.자격.학벌없는 왜구 서울대밑에서 대중언론으로는 밑에있던 대학들이라 주권.학벌없이 이이제이가 적당함. 논란必要. 국가주권.자격.학벌없이 임시정부요인 개인설립 국민대,신흥대(경희대),인하대(공대)>완충女 이화여대. 중앙대, 한양대(공대만),가톨릭대(醫),항공대, 後포항공대,특목대로는 육사,後경찰대,카이스트. 그리고 패전국 일본 잔재로 주권.자격.학벌이 없어온 왜구잔재 서울대(100번),왜구 초급대출신 부산대.경북대.전남대.이리농림고 후신 전북대 농대가 기반이며 초급대등 병합한 전북대,왜구 초급대출신 시립대,연세대(일본강점기 연희전문 후신 연세대. 국시 110브 연세대), 고려대(구한말 서민출신 이용익이 세운 보성

mac**** 2021-08-26 23:36:25
부분집합중 하나임.과거와 마찬가지로 앞으로도 교과서 교육은 거의 변할 사유가 없을것입니다. 한국에서는 Royal성균관대(한국 최고대), Royal 서강대(세계사의 교황 윤허반영, 국제관습법상 성대 다음 Royal대 예우)학부 나오면 취업률과 유지취업률이 가장 좋은 자료에 주안점을 두고 있습니다(대학원에 가서 신학.법학.의학, 문사철 및 경제.경영,기초과학.공학등을 전문 연구하는 Royal성균관대.Royal서강대 출신들이 일정인원이상 배출되는게 바람직합니다).

법이나 교과서자격이 없으면, 입시점수!. 왜구잔재대학은 주권.자격.학벌이 없음.

Royal성균관대(국사 성균관 자격, 한국최고대)와 서강대(성대다음 Royal대 예우)는일류,명문끝. 法(헌법,국제관습법).교과서(국사,세계사)>입시점수 중요.여기서부

mac**** 2021-08-26 23:35:41
수능,대학은 국민적인 관심사입니다.필자는 세계인에 보편적인 교과서(세계사,한국사), 국내법.국제법, 백과사전 및 역사와 전통 중심으로 대학을 판단하고 있습니다.

2차대전이후, 대중언론을 바탕으로 한 여러가지 신문들의 평가도 세계인들에게 광범위하고 신속하게 인지되는 현대입니다.

그런데, 국사 성균관(성균관대), 한나라 태학.이후의 국자감(베이징대로 승계), 볼로냐.파리대학의 교과서 자격은 변하지 않더군요. 세계종교 유교와 로마 가톨릭도 그렇습니다.교황성하의 신성성도 변하지 않더군요. @한국 유교 최고 제사장은 고종황제 후손인 황사손(이 원)임. 불교 Monkey 일본 항복후, 현재는 5,000만 유교도의 여러 단체가 있는데 최고 교육기구는 성균관대이며,문중별 종친회가 있고, 성균관도 석전대제로 유교의 부분

  • 서울특별시 서초구 서초중앙로8길 111 우명빌딩 2~4층
  • 대표전화 : 02-3443-3346
  • 팩스 : 02-3443-3347
  • 맘스클래스문의 : 1599-0535
  • 이메일 : pr@ibabynews.com
  • 발행·편집인 : 소장섭
  • 사업자등록번호 : ​211-88-48112
  • 인터넷신문등록번호 : 서울 아 01331
  • 등록일 : 2010-08-20
  • 일반주간신문등록번호 : 서울 다 10138
  • 등록일 : 2011-01-11
  • 저작권자 © 베이비뉴스(www.ibabynews.com) 무단전재 및 재배포 금지
  • 개인정보보호 배상책임보험가입 (10억원보상한도, 소프트웨어공제조합)
  • Copyright © 2021 베이비뉴스. All rights reserved. mail to pr@ibabynews.com
ND소프트