【베이비뉴스 전아름 기자】
국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당(서울 강서갑) 국회의원은 강병원, 김원이, 서영석, 신현영 의원과 함께 공동주최하고, (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)가 주관하는‘희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다’ 정책토론회를 오는 31일 오후 2시, 온라인으로 개최한다고 26일 밝혔다.
보건복지부와 질병관리청이 후원하는 이번 토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인‘엔젤스푼TV’로 생중계될 예정이다.
2019 희귀질환자 통계 연보에 따르면 2019년 한 해 5만 5499명의 희귀질환자가 발생했으며, 등록된 희귀질환도 1086여 종에 이르고 있다. 이러한 희귀·난치성 질환의 치료 환경 개선을 위해 2015년 12월 '희귀질환법' 제정과 '희귀질환 종합관리계획(‘17~‘21)' 수립돼 관련 정책 지원이 꾸준히 확대돼왔다.
하지만 여전히 많은 희귀난치질환자들이 정책적 지원을 받기 위한 첫 관문인 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 과정에서부터 어려움을 겪고 있다. 또한 투병 중인 질병이 희귀질환으로 지정됐더라도 치료에 필수적인 신약의 급여등재가 지연되거나 현 등재제도의 개선 없이는 사실상 보험급여 적용을 포기해야 하는 상황에 처해 국내 희귀질환자와 그 가족들이 체감하는 질병으로 인한 경제적 부담은 줄어들지 않고 있다고 강선우 의원은 설명했다.
이번 토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책상의 사각지대 해소방안을 확인함으로써, 향후 2차 '희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26)' 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.
토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡았으며, 문진수 교수(서울대학교병원 소아청소년과), 권혁수 교수(서울아산병원 알레르기내과), 이종혁 교수(호서대학교 제약공학과)가 각각 주제발표를 진행할 예정이다. 토론에는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과)이 참여한다.
강선우 의원은 “희귀질환 치료환경 개선을 위해서는 정책과 제도상의 혜택이 더 많은 환자에게 전달될 수 있도록 사각지대 해소가 필요하다”며, “이번 토론회가 희귀난치질환 환자들의 치료환경 개선을 위한 실효성 있는 정책 지원체계를 논의하는 시간이 되기를 바란다”고 밝혔다.
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