장애아의 비장애 형제자매에게 '장애'를 가진 형제를 어떻게 설명하는 것이 좋을까요? 아이가 어리다는 이유만으로 아직 장애형제에 대한 이야기를 가족의 비밀처럼 꼭꼭 싸 놓은 금기어는 아니었나요? 장애를 가진 형제를 비장애 형제자매에게 소개해보는 시간을 가져보는 건 어떨까요? 함께 고민해드리겠습니다.

◇ 둘째가 장애가 있는 오빠를 어떻게 이해할까?

아주 오래전입니다. 특수교육법이 개정되기 전이었던 것으로 기억합니다. 특수학교에 근무할 때에 부모와 상담을 하던 날이었습니다. 제가 근무하던 학교는 유아특수학급만 있는 시골의 작은 특수학교였습니다. 초등학생이 될 나이가 되면 일반학교 특수학급이나 다른 초등부가 있는 특수학교로 옮겨서 학업을 이어가야 했습니다. 학부모 상담이 있던 어느 날, 한 아이의 부모가 찾아와 “둘째는 어느 학교를 보내는 것이 좋을까요?”라고 물었습니다. 큰 아이와 연년생이었으니 첫아이가 입학하고 곧 둘째 아이도 학교를 가겠지요. 시간이 좀 걸리더라도 큰 아이를 스스로 학교에 다니도록 키우고 싶어 했기 때문에 집에서 가장 가까운 특수학급이 있는 초등학교를 안내해드렸을 때였습니다.

그러면 근거리 우선 배정이 원칙인 일반초등학교에서 둘째아이의 취학통지서를 받게 되겠지요. 부모의 걱정은 여기까지 미쳐서 아직 어린 둘째아이가 장애가 있는 오빠를 어떻게 이해할지에 대한 고민이었습니다. 또래들이 따라다니며 놀리지는 않을지, 행여나 학교에서 오빠를 챙기느라 제 친구를 만나는 일도, 수업 시간에 집중하는 일도 제대로 해내지 못 할까봐 걱정을 했습니다. 부모의 고민에 충분히 공감을 했고 우리는 상의 끝에 아이의 부모님은 조금 멀리 떨어진 곳에 있는 학교로 아이를 보내기로 했습니다. 등교와 하원을 모두 부모님이 해야 했지만, 집에서도 늘 큰아이의 돌발 행동 때문에 힘겨워 하던 둘째 아이에게 스트레스를 주고 싶지 않은 부모의 배려였습니다. 그 당시만 해도 장애아이들은 거리와 상관없이 부모가 원하는 학교로 보낼 수 있었기 때문이었습니다.

◇ 가족이 받아들이기 힘든 아이를 받아들여 달라?

어린이집을 개원하고 얼마 되지 않았을 때 비슷한 일이 있었습니다. 그런데 그 무렵에는 특수교육법이 개정돼 근거리 우선 배정으로 바뀌어 있었지만 개정된 지 모르고 있던 나와 부모님은 당황했습니다. 사실 확인 차 특수교육지원센터에 전화를 했습니다.

나는 부모의 입장이 되어 장애 형제의 행동 또는 문제 행동 등으로 집에서도 동생의 스트레스가 적지 않은 현재 상황을 설명했고, 행여나 형제 아이가 스트레스를 많이 받으면 어떻게 하냐. 아이가 어린데 조금 가혹한 거 아니냐는 항의를 했습니다.

그들의 답변은 그러했습니다.

“가족이 받아들이기 힘든 아이를 친구들과 선생님에게 받아들여 달라고 하는 것은 너무 하지 않으신가요? 가족이 수용할 준비도 안 되었는데 왜 일반학교를 선택하셨을까요?”

대략 이런 내용이었습니다.

틀린 이야기는 아니었습니다. 가족이 장애아이를 온전히 수용할 수 있었다면, 고작 여덟 살 난 동생아이가 ‘우리 형은 장애가 있지만, 그 사실로 내가 부끄러운 것은 아니지. 형이 장애가 있는 것과 나의 학교생활은 별개의 문제야’라고 이야기할 수 있는 용기가 있다면 얼마나 좋겠냐만 대부분의 여덟 살은, 아니 그보다 더 나이를 먹어도, 성인이 되어도 함께 함이 힘겨운 사람도 분명 있습니다.

다시 되물었습니다.

“맞아요. 아이들이 형제자매를 받아들이고 함께함이 스트레스가 아니도록 키우는 것, 가족이 함께 해나가야 할 일 맞아요. 그러면, 장애형제자매를 둔 비장애아이를 위한 지원은 무엇이 있나요? 하다못해 장애형제자매에 대한 궁금증이나 어려움이 있다면 그 아이들도 마음을 터놓고 이야기할 곳이 필요하지 않을까요? 심리지원 같은 것은 별도로 지원돼야 하지 않을까요?”  당시의 대답은 아쉽게도 그런 지원은 없다는 것이었습니다.

◇ 장애가 없는 형제자매를 위한 지원, 왜 없나요?

비장애형제자매를 위한 지원이 필요합니다. 

나는 그 점이 무척 아쉬웠습니다. 세상이 수용해야 할 장애. 부모의 눈빛을 먹고 자존감을 키워나가는 아이들이 가정에서부터 수용이 이루어지고 가정에서부터 존중을 배워야 함은 당연한 사실입니다. 그런데 우리네 제도는 장애아이를 둔 형제자매, 그리고 그 가족들이 받을 수 있는 지원은 굉장히 제한적입니다. 부모도 마찬가지지만, 적어도 비장애형제자매를 위한 심리지원은 분명히 이뤄져야 합니다. 가족이 모두 건강하게 성장하기 위해서, 바르게 수용하기 위해서입니다.

몇 해에 한 번씩은 장애아이들의 형제자매 나이가 맞아 ‘비장애형제자매 심리지원’을 자체적으로 실시하곤 했습니다. 두 세 명의 비장애 형제자매 아이들이 모이면 우리는 그림도 그리고 놀이도 합니다. 장애를 가진 형제자매에 대한 대화를 나누는 것이 주된 목적이지만 자연스럽게 이야기를 나눌 때까지 적극적으로 주제를 정하지는 않았습니다.

장애를 가진 형제자매들은 동생인지 아니면 더 큰아이들인지에 따라 ‘장애’를 가진 동생을 보는 관점이 조금 다릅니다. 큰 아이들은 부모처럼 ‘말도하고 놀이 친구도 되어줄 동생’을 기다려 왔기 때문에 상실감도 컸고 부모의 역할을 대신해 ‘부모의 역할’을 나누어 왔던지라 취학 후에도 장애를 가진 동생을 돌보아야 한다는 사명감이 더 컸습니다. 반면에 동생집단은 이들보다는 조금 더 솔직하고 편하게 장애를 가진 형제자매에 대한 이야기를 나누었습니다.

◇ 장애가 있는 동생을 둔 누나의 이야기

어느 날은 아홉 살이었던 누나의 이야기를 듣게 된 날이었습니다. 그 그룹은 두 명의 여자아이가 함께 하던 비장애아형제자매 심리그룹수업으로 둘 다 일곱 살 난 장애를 가진 동생을 두었습니다. 학교에서 친구들과 선생님 이야기를 재잘대다 한 아이가 이야기합니다.
“그런데 내년에 동생이 여덟 살이 되면 나랑 같은 학교를 다니 게 될 것 같아요.”

“동생이 같은 학교에 다니면 네 기분은 어떤데?”

“우리 반에 내 동생 같은 애가 있어요. 말도 잘 못하고 선생님이 수업하고 있으면 막 돌아다녀요. 그런데 그 친구를 다른 친구들이 바보라고 놀려요. 어느 날은 하교하는데 같은 반 친구가 그 친구 이야기하는 걸 들었는데 ‘미친 애’라고 하는데 막 눈물이 나더라고요. 내 동생도 친구들이 그렇게 이야기하면 어떻게 하죠?”

이야기를 듣고 있던 열 살 여자아이가 이야기합니다.

“맞아, 우리 반에도 있어. 그래서 나는 연습하는데. 내 동생한테 그러면 이야기해주려고 ‘야, 얘가 바보가 되고 싶어서 됐냐? 얘가 원해서 그러는 것도 아닌데 너희들 얘한테 그렇게 하면 안 돼.’ 이렇게 말하는 연습. 그런데 선생님, 혼자 연습할 때는 잘 되는데 막상 욕하는 애들이 몰려다니면 말을 못하겠어요. 겁나고 좀 무서워요.”

아이의 말에 내 마음까지 저릿해졌지만 우리는 그래도 연습을 해두는 건 좋은 것 같다고 입을 모았습니다. 막상 화가 나면 눈물부터 쏟아져서 제대로 싸우지도 못하고 집에 오면 그제야 할 말이 생각나 분하다며 재잘대는 것은 여느 그 나이 여자아이들과 별반 다르지 않았습니다.

'장애'에 대해 아무렇지도 않게, 별일 아닌 듯 이야기를 나누어 보세요. 

언젠가는 일곱 살 비장애형제자매들과 심리지원수업을 진행하는데, 아이들과 그림을 그리다가 ‘장애인’에 대한 이야기가 나왔습니다. 한 아이가 “야, 나쁜 말이잖아. 그렇게 말하면 안 돼” 라고 말합니다. 다른 아이들이 깜짝 놀란 눈으로 “너희 집에는 장애인 없어? 우리 집은 우리 형이 장애인이야”라고 아무렇지도 않게 말했습니다.

옆에 있던 남자아이도, “그래? 우리 집에는 누나가 장애인이야. 아직 말을 잘 못하거든. 가끔 나를 깨물기도 하고 그래서 장애인이야.”

아이들은 아무렇지도 않게 집에 함께 살고 있는 장애인에 대한 이야기를 늘여 놓습니다. 여자아이는 얼굴에 점점 당황스러움이 묻어납니다.

“너희집에는 장애인 없어?” 일곱 살 아이들이 아무렇지도 않게 물어봅니다.

여자아이는 내 얼굴을 빤히 쳐다보며 이야기합니다.

“선생님, 저희 오빠는 말을 하긴 하는데, 아기처럼 말해요. 걷는 것도 잘 걷고요. 그런데 우리오빠도 장애인이에요?”

아이의 눈에는 눈물이 그렁그렁 맺혔습니다.

“너는 어떻게 생각하는데?”

“엄마가 말 안 해줬어요. 오늘 아침에도 장애인주차장에 차 대면 안 된다고 엄마랑 이야기했었어요. 한 번도 오빠가 장애인이라고 엄마가 이야기해주지 않았어요.”

나는 엄마와 좀 더 이야기를 해보는 게 좋을 것 같다고 말해주었습니다.

◇ 수업이 끝나고 부모님들과의 대화 시간

수업이 끝나고, 부모님들과 상담하는 시간에 오늘 있었던 일을 이야기해줬습니다. 두 아이의 부모는 평소에도 형제에게 장애가 있음을 감추지 않았다고 했습니다. 형인데 자기보다 늘 말을 못하는 것에 대해 궁금해 할 때면 “네 형은 장애가 있지만 네 형인 것은 분명하지. 말을 잘하고 못하고 하는 것으로 형과 동생을 정하지는 않는단다.” 이런 이야기들을 아이가 형에 대해 물어볼 때 마다 개의치 않고 나누었던 모양입니다.

여자아이의 어머니는 이런 이야기를 나눈 적이 없다고 했습니다. 아이가 학교에 가게 되면 천천히 이야기를 하려고 했었다고 입을 열었습니다. 사실 부모조차도 아직 내 아이가 ‘장애’인 것을 받아들이기 어려웠노라 이야기하는 어머니의 말씀에서 아픔이 느껴졌습니다.

‘장애’

분명 개인적으로는 불편하고 아픈 단어가 맞습니다. 하지만 아이의 특성을 잘 설명해주는 경제적인 말이기도 합니다. ‘장애’라는 단어에는 내가 가진 ‘장애’의 가치가 그대로 반영됩니다. 나에게 불편하고 아픈 단어라면 여전히 내 아이를 ‘장애인’으로 칭하는 것이 불편할 뿐입니다.
부모에게 그렇다면, 형제의 상황이 어떤지 짐작조차 하기 어려운 비장애아이의 형제자매는 혼란스러울 뿐입니다.

“그럼 제가 어떻게 알려줘야 좋을까요?”

아이가 그런 생각을 할 줄 몰랐다며 눈물을 닦는 어머니가 말을 꺼냈습니다.

“아무렇지도 않게 아프지도 않게요. 출생의 비밀을 말하듯 무거운 분위기에서 하지 말고 너무 진지하지 않게, 아이가 궁금해 할 때마다 별일 아닌 듯 이야기해주세요. ‘응, 오빠는 말도 친구들에 비해서 많이 늦잖아. 생각하는 것도 조금 미숙하지. 그래서 사람들이 오빠 같은 사람들에게 어떤 도움을 줄 수 있을까 고민하는 거야. 장애라는 단어는 누구에게 어떤 도움이 필요한지 구분하기 위해 붙여주는 이름 같은 거야. 나쁘거나 부끄러운 말이 아니야. 장애인주차장도 그렇잖아? 그리고 네 오빠가 장애인이라고 해서 우리 가족과 다른 사람인 것은 아니야. 여전히 오빠는 우리 가족이고, 우리는 오빠를 사랑하지.’ 정도만 이야기해도 충분할거 같아요.”

우리의 수업은 그렇게 마쳤습니다.

◇ 장애인 가족들을 위한 상담 바우처... 좀 더 세심하게 지원해야

아이의 첫 번째 사전이 되어주는 부모가, 아무렇지도 않게, 별 일 아닌 듯 피하지 말고 이야기를 해줬으면 좋겠습니다. 아직 어린 장애아이들의 비장애 형제자매들은 부모가 모르는 고민들이 많습니다. 부모가 겪는 장애형제자매로 인한 어려움에 마음을 더 보태고 싶어 하지 않는 아이들이 의외로 많이 있습니다. 생각보다 빨리 어른이 되어버리는 아이들이 있습니다.

부모가 장애를 가진 자녀를 부끄러워하면 마찬가지로 아이들이 그 모습을 보고 배웁니다.

부모가 장애를 가진 자녀를 불쌍하게 여기면 마찬가지로 아이들이 그 모습을 보고 배웁니다.
반대로 부모가 먼저 장애를 가진 자녀와 장애를 가지지 않은 자녀를 똑같은 ‘자녀’로 대한다면 아이들은 공평함을 배웁니다. 시간적인 면에서나 애정을 쏟는 면에서 말입니다.

별일 아닌 듯 무심하게 이야기해줬으면 좋겠습니다. ‘장애’를 바라보는 관점이 그러했으면 좋겠습니다. 지나친 희생도 불편하고 지나친 피해의식도 아이에게는 불편합니다.

몸과 마음이 건강하기 위해 또 다른 지원이 필요한 아이들입니다. 

가장 안타까운 것은 부모가 아닌 다른 곳에서 좀 더 편하게 형제의 장애에 대해 때로는 욕하고 때로는 안타까워하고 때로는 미안한 마음과, 분노를 적절하게 쏟아낼 만한 곳, 그래서 아이가 마음에 담아두는 무거운 가족의 비밀이 아니라 그냥 가족으로 형제를 받아들였으면 좋겠습니다. 우린 모두 그렇게 살기 때문입니다. 모두 사이가 좋진 않으니까요. 때로는 욕하고 싸우기도 하고 어떤 날은 서로 보듬고 아껴주는 여느 가족처럼요. 상처는 받겠지만 가족 안에서 회복되길 바라는 마음입니다.

그러기위해서는 가족의 마음이 건강한 것이 우선이겠지요. 건강하기위해서는 지원이 필요한 것도 사실입니다. 몇 해 전 부터는 가족통합상담 바우처가 생겨나 장애를 가진 아동을 둔 장애가족구성원들도 바우처를 통해 심리지원을 받을 수 있는 길이 열렸습니다. (시군구마다 차이는 있습니다.) 하지만 늘 좀 더 세밀한 지원이 아쉽기만 합니다.

장애형제를 가진 비장애형제자매의 마음읽기는 어릴 때부터 지속적으로 지원이 이뤄져야합니다. 부모보다 더 오랜 시간 함께할 친구이자, 가족이 되어줄 것이기 때문입니다. 물론 형제아이가 장애를 책임지게 하는 것은 말이 되지 않습니다만, 가족의 이름으로 특별한 날 즐거움을 나누고 체온을 나눌 누군가는 꼭 필요하기 때문입니다. 장애아이들의 성장만큼이나 마음으로 지지하고 응원 받아 마땅한 이 아이들을 세상이 함께 응원해주길 바라는 마음입니다.

*칼럼니스트 박현주는 유아특수교육을 전공해 특수학교에서 근무했다. 결혼과 출산을 겪으면서, 내 아이를 함께 키우고 싶어 어린이집을 운영하게 됐다. 화성시에서 장애통합어린이집을 운영하고 있으며, 부모님들과 함께 꿈고래놀이터부모협동조합을 설립하는 데 동참해, 현재 꿈고래놀이터부모협동조합에서 장애영유아 발달상담도 함께 하고 있다. 다양한 아이들을 키우는 일, 육아에서 시작해 아이들의 삶까지, 긴 호흡으로 함께 걸음으로 서로의 고민을 풀어내고자 한다.

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