【베이비뉴스 권현경 기자】

# 민수(가명, 생후 10개월)는 분만 도중 사고로 저산소성 허혈성 뇌병증 진단을 받고, 집에서 생활하고 있다. 민수 엄마는 3~4분에 한 번씩 민수의 목에 연결된 기관절개관에서 가래와 침을 뽑아내야 하고, 산소포화도가 떨어지지 않는지 측정기 알람을 신경 쓰느라 잠 한숨 제대로 잘 수가 없다. 

# 준아(가명, 10살)이는 신생아 때 폐렴 후유증으로 뇌 손상이 일어나 심박동과 숨 쉬는 것 외에 할 수 있는 것이 없다. 준아 엄마는 10년째 남편이 잠깐 쉴 때 볼 일을 몰아보고, 교통사고가 나서 입원 치료를 받아야 했지만 준아를 돌볼 사람이 없어 약만 먹고 버텼다. 

이같은 어려움을 겪는 소아·청소년 환자와 그 가족을 위해 국내 최초 단기치료와 돌봄서비스 사업이 제공될 예정이다. 보건복지부(장관 권덕철)는 서울대학교병원(병원장 김연수)과 함께 11일 오후 2시 30분 서울시 종로구 원남동 부지에서 ‘중증 소아 단기입원병동’ 건립 기공식을 개최했다.  

‘중증 소아 단기입원병동’은 소아·청소년 환자와 그 가족에 대해서는 국내에서 최초로 도입되는 단기치료 및 돌봄서비스(RESPITE CARE, 리스파이트케어) 제공 사업으로, 보건복지부 어린이병원 기능 강화사업의 일환으로 추진되고 있다. 중증 자녀에 대한 24시간 돌봄 제공으로 최소한의 휴식도 보장받을 수 없는 가족의 돌봄 부담 완화와 소진 예방, 휴식을 통한 회복 지원을 목적으로 하고 있다. 

단기입원 서비스 이용 대상은 1개 이상 기계에 의존해 가정에서 간병 중이거나, 와병 상태인 중증 소아 환자와 그 가족으로, 보호자 없이 최대 1회 6박, 연간 14일까지 입원 가능하며, 입원기간동안에는 환자 기능 유지를 위한 치료와 돌봄 및 기타 통합케어서비스가 24시간 제공된다.

이 사업을 추진하는 과정에서 넥슨 재단(이사장 김정욱)은 보건복지부, 서울대학교병원과 뜻을 함께하고 사회공헌활동으로 부지 매입비, 건물 공사비 등 100억 원의 기부금을 지원했다. 서울대학교병원은 보건복지부 지원예산과 넥슨 재단의 기부금을 통해 본원 인근에 지하 1층, 지상 4층 규모의 ‘서울대학교병원 넥슨 어린이 통합케어센터’를 설립하고, 본 센터 내에 16병상 규모로 중증 소아 단기입원병동를 설치할 예정이다.

이날 기공식 행사에는 권덕철 보건복지부 장관과 김연수 서울대학교병원장, 넥슨 재단 김정욱 이사장 등이 참석했다. 개회선언, 사업 경과보고, 축사, 테이프 컷팅 및 시삽 등 순서로 진행됐다.

권덕철 보건복지부 장관은 축사를 통해, “어린이가 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 환경을 조성하는 것은 국가의 당연한 책무이자, 미래를 위한 가장 중요한 투자”라고 강조하며 “오늘 기공식을 시작으로 본 사업이 성공적으로 추진되어 어린이 환자와 그 가족을 위한 새로운 치료·돌봄 모델로 자리 잡게 되길 기대한다. 이를 위해 복지부도 필요한 지원을 아끼지 않겠다”라고 밝혔다.

한편, 중증 소아 단기입원병동은 이날 기공식을 시작으로 건축공사에 본격적으로 착수해 2023년 초에 개소할 예정이다.

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