【베이비뉴스 조성재 기자】

국회 보건복지위원회 간사인 더불어민주당 서영석(경기 부천시갑) 국회의원이 희귀질환 환자와 가족의 질병 부담을 줄이기 위해 진단부터 치료, 돌봄까지 연계하는 통합 지원체계가 필요하다고 강조했다.

서영석 의원은 지난 3일 국회 소통관에서 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘희귀질환 질병부담 완화를 위한 정책제언’ 기자회견을 개최했다고 밝혔다.

이번 기자회견은 국내 희귀질환 환자와 가족이 겪는 진단 및 치료 지연, 경제적·돌봄 부담을 최근 연구 결과를 통해 알리고 희귀질환 정책의 제도적 사각지대와 개선 과제를 제시하기 위해 마련됐다.

이날 인용된 연구에 따르면 국내 58개 희귀질환으로 인해 비교군보다 추가로 발생하는 사회경제적 비용은 연간 약 7조6000억원으로 추정됐다. 환자 1인당 연간 추가 비용은 약 5180만원에 달했다.

환자가 정확한 진단을 받기까지 평균 20개월이 걸렸으며, 진단 이후 실제 치료를 시작하기까지도 평균 10.6개월이 추가로 소요된 것으로 나타났다. 돌봄의 약 75%는 별도의 보상 없이 가족과 지인이 담당하는 것으로 조사됐다.

서영석 의원은 연구 결과를 바탕으로 ▲희귀질환 전문 진료체계 구축 및 지역 의료기관과 전문기관 간 의뢰체계 강화 ▲진단 후 실제 치료 개시까지 소요 기간 단축 ▲희귀질환 특성을 반영한 의사결정 체계 마련 ▲환자와 가족을 포괄하는 통합지원체계 구축 등이 필요하다고 강조했다.

또 이러한 정책이 일회성 사업에 그치지 않도록 희귀질환관리법 등 관련 제도를 정비하고 별도 기금 도입을 포함한 안정적인 재원 마련과 전담 거버넌스 구축을 위한 논의를 본격화해야 한다고 밝혔다.

서영석 의원은 “희귀질환 정책의 성과는 제도를 마련하는 데 그치지 않고 실제 환자가 얼마나 빨리 정확한 진단을 받고 적절한 시기에 필요한 치료를 받을 수 있는지를 기준으로 평가해야 한다”고 말했다.

이어 “희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정책의 우선순위에서 뒤로 밀려서는 안 된다”며 “이번 연구에서 확인된 환자와 가족의 부담이 입법과 예산, 정책의 실질적인 변화로 이어질 수 있도록 국회에서 관련 제도와 재정적 보완 방안을 적극적으로 살펴보겠다”고 밝혔다.

정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “현재의 희귀질환 정책은 진단과 치료, 의료비 지원을 중심으로 나뉘어 있어 정작 그 안에서 살아가는 사람의 삶이 충분히 보이지 않는다”며 “환자가 병원에서 치료받는 시간을 넘어 가정과 학교, 직장, 지역사회에서 살아가는 전 과정을 하나의 정책으로 바라봐야 한다”고 말했다.

한편 서영석 의원은 앞으로 희귀질환 환자의 진단과 치료가 지연되는 원인을 면밀히 점검하고 정부의 치료제 신속 등재 등 환자 접근성 개선 정책이 실제 현장에서 제대로 작동하는지도 지속적으로 살펴볼 계획이다.

【Copyrightsⓒ베이비뉴스 pr@ibabynews.com】

조성재 기자 다른기사 보기

베사모의 회원이 되어주세요!

베이비뉴스는 창간 때부터 클린광고 정책을 유지하고 있습니다. 이것은 작은 언론으로서 쉬운 선택은 아니었습니다. 그럼에도 불구하고 베이비뉴스는 앞으로도 기사 읽는데 불편한 광고는 싣지 않겠습니다.
베이비뉴스는 아이 낳고 기르기 좋은 세상을 만드는 대안언론입니다. 저희 기사가 마음에 드셨다면, 좋은 기사 후원하기에 동참해주세요. 여러분의 기사후원 참여는 아름다운 나비효과를 만들 것입니다.

베이비뉴스 좋은 기사 후원하기

1,000원 3,000원 5,000원 10,000원 30,000원 50,000원 베사모회원가입

후원하기

---

ARS 후원하기 : ☎ 1533-5155

소중한 후원금은 더 좋은 기사를 만드는데 쓰겠습니다.