【베이비뉴스 소장섭 기자】

한국도로교통공단 tbn충북교통방송은 충북 지역 청취자들에게 교통·법률·환경·문화 등 실생활에 유익한 정보를 전달하는 'tbn충북매거진' 프로그램을 방송하고 있다. 매주 수요일 오후 4시 30분께 진행되는 '육아정책 브리핑'은 새롭게 달라지는 육아 정책을 소개하고 비평하는 코너다. 이는 육아정책 전문 소식을 전하는 국내 유일의 라디오 프로그램으로, 소장섭 베이비뉴스 편집국장이 고정 출연하고 있다. -편집자 말

■ 프로그램 : 한국도로교통공단 tbn충북교통방송 'tbn충북매거진' 육아정책 브리핑
■ 주파수 : 청주 FM 103.3MHz, 충주 FM 93.5MHz
■ 피디 : 성표명
■ 작가 : 이선이
■ 진행 : MC 송민수
■ 출연 : 소장섭 베이비뉴스 편집국장

MC 송민수: 오늘은 어떤 육아 정책들을 만나볼까요. 베이비뉴스의 소장섭 편집국장, 전화연결 되어있습니다. 안녕하십니까?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네, 안녕하세요. 베이비뉴스 편집국장 소장섭입니다.

MC 송민수: 오늘 준비한 소식은 어떤 건가요?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 오늘은 보건복지부가 최근 관계부처와 함께 발표한 「발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안」을 들고 왔습니다.

정부는 발달장애인과 가족의 돌봄 부담을 덜고, 발달장애인도 지역사회에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 지원체계를 강화하겠다는 계획입니다.

이번 추진방안은 크게 ▲생애주기에 따른 맞춤형 돌봄 강화 ▲일상 속 자립과 사회참여 확대 ▲지역사회 중심의 촘촘한 지원체계 구축 등 3대 전략을 중심으로 마련됐고요. 11대 추진과제와 50개 세부과제가 담겼습니다.

오늘은 이 가운데 특히 아이를 키우는 가정에서 체감할 수 있는 장애아동 돌봄 지원부터 성인 발달장애인의 자립 지원까지 차례로 살펴보겠습니다.

MC 송민수: 네, 오늘은 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안을 살펴봅니다.

추진방안의 세부 내용을 살펴보기에 앞서서, 발달장애인이 얼마나 되는지 어떠한 어려움을 겪고 있는지부터 살펴볼까요?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네. 우리나라 발달장애인은 2025년 말 기준 28만 8000여 명으로 전체 장애인의 11.0%를 차지하고 있습니다.

발달장애인은 인지와 의사소통의 어려움 등으로 일상생활 전반에서 지속적인 지원이 필요한 경우가 많고요. 가족 역시 장기간 돌봄을 이어가면서 상당한 부담을 겪고 있습니다.

특히 발달장애인의 경우 어린 시절뿐만 아니라 성인이 된 이후에도 일상생활과 사회활동을 위해 지속적인 지원이 필요한 경우가 많기 때문에, 생애주기에 따라 필요한 돌봄과 자립 지원을 얼마나 촘촘하게 연결하느냐가 중요한 과제라고 볼 수 있습니다.

이번에 정부가 발표한 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안도 바로 이런 문제의식에서 출발했다고 볼 수 있습니다.

MC 송민수: 장애아동을 키우는 부모님들이 가장 관심을 갖고 있는 부분은 무엇보다 돌봄 지원에 대한 부분이 아닐까 싶어요.

장애아 가족의 돌봄 지원, 얼마나 늘어날까요?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네, 우선 장애아동을 키우는 가정의 양육 부담을 덜기 위해 장애아 가족 양육지원 이용시간이 확대됩니다.

현재 2026년에는 연간 1200시간까지 이용할 수 있는데요. 2027년부터는 연간 1320시간으로 120시간 늘어납니다.

장애아동을 키우는 가정에서는 아이의 특성상 일상적인 돌봄에 더 많은 시간과 노력이 필요한 경우가 많기 때문에, 돌봄이 필요한 시간에 가족이 이용할 수 있는 지원시간을 확대하는 것이 중요한데요.

정부는 이와 함께 장애아전문·통합어린이집도 확대할 계획입니다.

2026년 2008개소에서 2027년 2088개소로 80개소 늘립니다.

결국 장애아동을 키우는 가정이 가정 안에서 모든 돌봄을 감당해야 하는 부담을 줄이고, 어린이집 등 지역사회에서 이용할 수 있는 돌봄 기반도 함께 확대하겠다는 취지입니다.

MC 송민수: 장애아동의 경우에는 조기에 필요한 치료나 재활서비스를 받는 것도 중요할 텐데요. 이 부분에 대한 지원도 확대되나요?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네. 장애아동의 조기 개입과 적기에 필요한 서비스를 받을 수 있도록 발달재활서비스도 확대합니다.

발달재활서비스 대상자는 2026년 11만 명에서 2027년 11만 6000명으로 6000명 늘어납니다.

장애아동의 경우 발달 과정에서 필요한 재활서비스를 적절한 시기에 받는 것이 중요한데요.

정부는 대상자를 확대해 더 많은 장애아동이 필요한 서비스를 이용할 수 있도록 한다는 계획입니다.

그리고 이번 대책에서는 어린 시기뿐 아니라 학교에 다니는 시기, 성인이 된 이후까지 생애주기에 따라 지원을 확대한다는 점도 눈여겨볼 필요가 있습니다.

MC 송민수: 그렇군요. 그렇다면 학교에 다니는 발달장애인에게는 어떤 지원이 확대됩니까?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 학령기 발달장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위한 방과후활동서비스도 확대됩니다. 방과후활동서비스 대상자는 2026년 1만 1500명에서 2027년 1만 3000명으로 1500명 늘어납니다.

특히 이번에는 단순히 대상자 수만 늘리는 것이 아니라 개인별 필요에 맞는 지원도 강화할 계획인데요. 1인 집중 지원과 방학 프로그램 등을 새롭게 마련합니다.

학교가 끝난 이후나 방학 기간에도 발달장애인이 적절한 활동과 돌봄을 받을 수 있도록 지원하겠다는 취지입니다.

MC 송민수: 아이가 성장해서 성인이 된 이후에는 또 다른 고민이 생길 것 같습니다. 성인 발달장애인을 위한 지원도 확대된다고요?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네, 그렇습니다. 성인 발달장애인이 지역사회에서 다양한 활동에 참여하고 의미 있는 낮 시간을 보낼 수 있도록 주간활동서비스도 단계적으로 확대합니다.

2026년에는 1만 5000명이 대상인데, 2027년에는 2만 명으로 늘리고, 2030년에는 3만 명까지 확대할 계획입니다.

이를 통해 현재 발생하고 있는 서비스 대기 수요도 해소한다는 방침입니다.

결국 이번 대책은 장애아동이 어릴 때부터 성인이 될 때까지 필요한 돌봄이 단절되지 않도록 생애주기에 따라 지원을 이어가는 데 의미가 있다고 볼 수 있습니다.

MC 송민수: 그런데 부모가 곁에서 돌보기 어려운 상황 중에서도 특히 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인도 있을 텐데요. 이분들을 위한 지원은 어떻습니까?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 가정 내 보호가 어렵거나 야간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인을 위한 지원도 확대합니다.

현재 최중증 발달장애인을 대상으로 24시간 개별 1대1 지원 서비스를 운영하고 있는데요.

앞으로는 부모의 부재 등으로 자립이 어려운 최중증 발달장애인을 위한 24시간 1대1 지원 서비스를 현재 평일 중심에서 주말까지 확대합니다.

또 서비스가 실제로 제대로 제공될 수 있도록 관리·감독, 즉 모니터링과 품질평가 체계도 마련할 계획입니다.

돌봄 시간이 늘어나는 것뿐만 아니라 서비스의 질까지 관리하겠다는 것입니다.

MC 송민수: 돌봄뿐만 아니라 발달장애인이 일을 하면서 사회에 참여할 수 있도록 돕는 것도 중요할 것 같습니다. 일자리와 관련한 지원도 있습니까?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네. 발달장애인의 직무 역량을 높이고 직장생활을 이어갈 수 있도록 지원도 확대합니다.

장애 특성을 고려한 재직자 훈련 지원 대상은 2026년 400명에서 2027년 720명으로 320명 늘리고요. 중증장애인 근로지원인도 2026년 1만 1700명에서 2027년 1만 2200명으로 500명 확대합니다.

발달장애인이 단순히 보호받는 대상에 머무는 것이 아니라 일하고 사회에 참여하면서 지역사회에서 자신의 삶을 살아갈 수 있도록 지원을 강화하겠다는 의미입니다.

MC 송민수: 발달장애인 부모님들이 가장 걱정하는 부분 가운데 하나가 부모가 나이가 들거나 더 이상 아이를 직접 돌보기 어려운 상황일 텐데요. 이때를 위한 지원도 마련됩니까?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네. 바로 이 부분이 이번 ‘돌봄 국가책임제’에서 상당히 중요한 내용입니다.

부모의 고령화 등으로 자녀를 더 이상 직접 돌보기 어려운 상황이 오더라도 발달장애인이 지역사회에서 자신의 삶을 이어갈 수 있도록 자립 지원을 확대합니다.

2027년 3월 「장애인지역사회자립법」 시행에 맞춰 현재 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환할 예정입니다. 자립을 희망하는 장애인의 개별적인 특성을 고려해서 주거와 일자리, 활동지원 등을 서로 연계해 지원한다는 계획입니다.

또 참여 지역도 단계적으로 확대합니다. 2027년에는 모든 광역지방정부가 참여할 수 있도록 하고, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 확대할 계획입니다.

결국 부모가 계속해서 돌봄을 제공해야만 하는 구조에서 벗어나 발달장애인이 지역사회에서 자신의 삶을 살아갈 수 있도록 국가와 지역사회가 함께 지원하는 체계를 만들겠다는 것입니다.

MC 송민수: 복지부가 이번 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안에 대한 보도자료를 내면서 ‘피터팬 아빠 전경철’ 님을 언급한 것이 눈길을 끌지 않았나요?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네, 저도 이 부분이 상당히 인상적이었습니다. ‘피터팬 아빠’로 알려진 전경철 씨는 중증 자폐성 발달장애가 있는 아들을 오랫동안 돌봐온 아버지인데요. 이번 추진방안이 발표되기, 닷새 전에 소천하셨습니다.

고 전경철 님은 생전에, 자신이 세상을 떠난 뒤 아들이 어떻게 살아갈 것인가를 걱정하면서, 아들이 머물 수 있는 곳을 찾아다니고 또 자신과 같은 처지에 놓인 발달장애인들이 부모 없이도 살아갈 수 있는 보금자리를 만들기 위해 노력해왔습니다.

사실 발달장애인 부모님들의 마음에는 아주 간절한 바람이 하나 있다고 합니다. ‘내가 아이보다 딱 하루만 더 살고 싶다’는 마음입니다.

내가 세상을 떠난 뒤에도 우리 아이가 안전하게 살아갈 수 있을까, 누가 우리 아이를 돌봐줄까 하는 걱정이 평생 부모의 마음을 짓누르는 겁니다.

어쩌면 ‘피터팬 아빠’ 전경철 씨가 우리 사회에 남긴 가장 큰 질문도 바로 이것일 겁니다.

“부모가 없는 세상에서도 우리 아이가 살아갈 수 있는가?”

그 질문에 국가와 지역사회가 답을 할 때인데요. 그런 의미에서 이번 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안은 큰 의미가 있다고 볼 수 있습니다.

MC 송민수: ‘피터팬 아빠’ 전경철 님의 이야기가 많은 분들의 마음을 울렸는데요. 이분의 별세 소식에 이재명 대통령도 직접 애도의 뜻을 밝히지 않았습니까?

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네, 그렇습니다. 이재명 대통령도 SNS를 통해 ‘피터팬 아빠’ 고 전경철 씨를 추모했습니다. 이 대통령은 “피터팬 아빠 고 전경철 님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다”며 애도의 뜻을 전했습니다.

또 “피터팬 아빠의 사연은 장애인 자녀를 둔 많은 부모의 마음과 다르지 않을 것”이라며 “부모가 곁에 없어도 자녀가 홀로 남겨지지 않고, 보통의 일상을 누릴 수 있어야 한다”고 강조했습니다.

그러면서, 정부의 발달장애인 돌봄 범정부 대책과 관련해 최중증 발달장애인 24시간 통합돌봄과 주간활동 참여를 확대하고, 공공후견인 제도를 비롯한 지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다고 밝혔습니다.

오늘은 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안에 대해 알아봤는데요. 결국 이번 대책의 핵심은 부모가 곁에 없어도 발달장애인이 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있는 사회를 만드는 것이라고 볼 수 있겠습니다.

당연히 이번 대책이 완벽할 수는 없을 겁니다. 앞으로, 현장의 목소리를 계속 반영하면서 부족한 부분을 보완하고 발전시켜 나가는 것이 중요할 것 같습니다.

MC 송민수: 네, 알겠습니다. 오늘은 여기까지 살펴보겠습니다. 지금까지 베이비뉴스의 소장섭 편집국장이었습니다. 말씀 감사합니다!

소장섭 베이비뉴스 편집국장: 네, 고맙습니다.

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