엄마는 다리를 내어주고 아이 셋을 얻었다
엄마는 다리를 내어주고 아이 셋을 얻었다
  • 김재희 기자
  • 승인 2017.10.28 09:03
  • 댓글 0
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[창간 7주년 특별기획] 바퀴 달린 엄마-⑥문정미 씨

【베이비뉴스 김재희 기자】

 

지난달 22일 세 아이를 키우고 있는 엄마 문정미 씨를 만났다. 품에 안긴 아이는 늦둥이 막내인 예종. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
지난달 22일 세 아이를 키우고 있는 엄마 문정미 씨를 만났다. 품에 안긴 아이는 늦둥이 막내인 예종. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

 

“애기 낳으면 카카오톡 프로필에 사진 올리고 하잖아요. 전 아이 사진을 안 올렸어요. 민망해서요. 다른 사람들은 ‘축하한다’, ‘잘했네’ 하지만, 어떤 사람은 ‘아이고, 그 주제에 애기 낳아서 어떻게 하려고 하냐’라고 얘기할 거 같아서 아이 낳은 것도 안 알렸어요. 그런데 우리 딸이 ‘이렇게 예쁜 예종이 자랑해야지 뭐하느냐’고 하면서 자기가 직접 찍어서 올리고 그래요. 장애인들에 대한 시선들도 많이 바뀌면 좋을 거 같아요.”

 

‘엄마됨’을 허락 받아야 하는 사람들이 있다. 문정미(46) 씨는 올 1월 아들 예종이를 낳았다. “북한도 무서워 한다는” 중학교 2학년인 아들과 초등학교 6학년 딸에 이어 세 아이의 엄마가 됐다. 그러나 축복처럼 찾아온 ‘늦둥이’ 소식에 마냥 기뻐할 수만은 없었다는 문 씨. 베이비뉴스는 지난달 22일 제주도에 살고 있는 문 씨를 만났다. "결혼과 출산을 경험하면서 우여곡절을 겪었지만, ‘나는 감사한 편’이라는 생각이 들었다"고 했다.

 

문 씨는 남편보다 먼저 시아버지를 알게 됐다. 남편이 비장애인이면 시댁에서 결혼을 반대하는 것이 보통이다. 하지만 시아버지와 잘 아는 사람이 문 씨와 남편을 소개했다. 시아버지가 문 씨를 교회에서 보고 괜찮은 사람인 거 같아 소개를 해달라고 해 결혼까지 이르게 됐다. 출산도 시댁이 손주를 바라는 입장이어서 크게 문제는 없었다. 아이들의 육아도 친정과 시댁 부모님이 번갈아 가며 도와줬다.

 

◇ 의사는 ‘아이는 다리로 낳는 게 아니’라고 했지만…

 

지체장애 2급인 문 씨는 남들과는 다른 골반 구조를 가졌다. 그 때문에 다리를 모아서 앉기가 어렵다. 의자에 앉으면 자꾸 벌어지는 다리 때문에 어렸을 때는 굉장히 스트레스를 받았다. 다리를 모아보려고 하면 어깨와 허리가 구부정하게 굽는다.

 

그래서 문 씨에게 임신과 출산은 두려운 일이었다. 출산을 앞두고 상담을 하러 갔을 정도였다. “빈혈도 심하고 뼈도 약하고 나이도 많아 여러 가지로 안 좋은데 가능하겠냐고 물었더니 선생님이 ‘애는 다리로 낳는 거 아니니까’ 하면서 ‘아무 문제없다’고 말하더라고요”하며 문 씨는 소리 내어 웃었다.

 

첫 출산을 앞두고 ‘자연분만도 할 수 있다’는 의사의 말에 용기를 얻었지만, 정작 예정일이 다가오고 이슬이 비치자 문 씨는 제왕절개로 아이를 낳았다. “괜히 자연분만을 시도하다가 평생 못 걷게 될까봐 수술했다”며 출산 당시를 회상했다.

 

문 씨가 장애를 얻은 것은 생후 8개월 때였다. 소아마비를 앓았고 하반신이 불편해졌다. 그래도 출근길 버스를 타러 1km 정도는 걸어 다닐 수는 있었다. 다른 사람들보다 시간이 많이 걸릴 뿐이었다. 세 아이를 낳고 기르는 동안, 문 씨도 집 안으로 행동반경이 좁아졌다.

 

몸이 나빠지기 시작한 것은 둘째를 낳고서였다. 오른쪽 다리에 힘이 많이 빠진데다 출산으로 몸무게가 늘었기 때문이었다. 조금 먼 거리를 가려면 무릎을 손으로 짚어야 했다. 비오는 날엔 가방과 우산을 양손에 들고 다녀야하기 때문에 밖을 다니기가 어려웠다. 그나마도 ‘예상치 않은 복덩이’ 예종이를 출산하고서는 문 씨의 반경은 더 좁아졌다.

 

예종이는 또래 아이들에 비해 크고 빠르다. 하지만 호기심도 많고 사회성도 좋아 낯선 사람과도 잘 어울렸다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
예종이는 또래 아이들에 비해 크고 빠르다. 하지만 호기심도 많고 사회성도 좋아 낯선 사람과도 잘 어울렸다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

 

인터뷰 당시 8개월 된 예종이는 같은 개월 수 아기에 비해 몸집도 크고 움직임도 빨랐다. 힘도 셌다. 성인 여성 3명이 달라붙어 아이를 돌봐야 했다. 그래도 낯 안 가리고 호기심도 많아 손님으로 북적이는 집에서도 이 사람 저 사람에게 안겨 웃음 지었다.

 

“1월에 출산을 했으니까 딸이 개학하기 전까지 몸조리를 해주다시피 했어요. 저희 언니가 와서 도와주긴 했지만 자잘한 심부름까지 부탁하기는 그렇잖아요. 딸내미가 많이 해주고 했는데 저희 딸이 2월 1일에 개학하고 학교에 가고 나서 사달이 일어난 거죠.”

 

문 씨가 화장실을 가려고 몸을 일으켰을 때, 빈 분유병과 빨래감들이 눈에 들어왔다. 학교에 다녀와서 자신을 돌봐줄 딸의 일손을 돕고자 한 손에는 분유병을, 다른 한 손에는 빨래 바구니를 들고 일어났다. 그리고 맨발로 바닥을 딛었는데, 그날따라 미끄러웠던 방바닥이 문제였다.

 

문 씨는 그대로 중심을 잃고 넘어졌다. 통증이 너무 심해서 골절됐다는 생각이 바로 들었다. 다친 곳을 만져보려고 하는데 바닥에 흥건한 피가 보였다. ‘여기서 피를 많이 흘려서 쓰러질 수도 있겠다’는 생각에 저만치 있던 휴대폰을 가까스로 가져다가 119에 전화했다. 수술을 해야 될 거 같아 언니에게 예종이를 부탁하고 남편에게는 병원으로 와달라고 했다. 아니나 다를까 병원에서는 발가락 세 개가 부러졌다고 했다.

 

골절된 발에 철심을 박았다. 회복하는 동안 발을 디디면 안 되니까 아이들이 고생이 많았다고 문 씨는 말했다. “‘피할 수 없으면 즐겨라’라는 말이 있듯이 피할 수 없는 상황이라 어쨌든 애기 보면서 예뻐하자 하지만 그런 와중에도 마음 한 구석에는 걱정과 고민과 겁도 나고 그렇게 되죠.”

 

긴 회복기간을 거쳐 지금은 통증만 남았다고 했다. 대신 집 현관에서 차까지 몇 발자국 안 되는 거리도 아이와 함께 외출할 수 없게 됐다. 복지관을 꼭 가야할 일이 생기면 애를 차에 태우는 거 때문에 복지관 선생님이 20분을 달려온 적도 있다고 했다. 문 씨는 이 사건 이후 생각이 많아진 듯 했다. “엄마가 어느 정도 건강해야 가족도 돌볼 수 있는 거고….” 사고 후 상체를 더 많이 쓰게 됐다는 문 씨 어깨에 부항자국이 선명했다.

 

◇ 허락을 받아야 ‘엄마’가 될 수 있는 사람들

 

마침 이 자리에 제주특별자치도장애인종합복지관에서 일하고 있는 고선려 씨가 함께 했다. 고 씨는 복지관에서 여성장애인 가사도우미 사업을 담당하고 있다. 두 사람은 복지관 내 여성장애인 자조모임인 마미클럽에서 만난 사이다.

 

2004년, 보건복지부는 여성장애인 가사도우미 사업을 시작했다. 지역에 따라 ‘홈헬퍼 제도’라고 부르기도 한다. 장애인복지법 제32조에 의한 등록장애인 중 임신·출산·육아·가사에 어려움을 겪고 있는 여성장애인에게 가사도우미를 무료로 파견하는 서비스다. 당시 제주지역 가사도우미 사업의 대상자가 됐던 사람들이 모여 ‘마미클럽’을 만들었다.

 

제주장애인종합복지관에서 일하고 있는 고선려 씨도 인터뷰 자리에 함께했다. 고 씨도 여성장애인 자조모임 '마미클럽'을 통해 복지관에 취업을 하는 등 인생의 많은 부분이 바뀌었다고 말했다.  최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
제주장애인종합복지관에서 일하고 있는 고선려 씨도 인터뷰 자리에 함께했다. 고 씨도 여성장애인 자조모임 '마미클럽'을 통해 복지관에 취업을 하는 등 인생의 많은 부분이 바뀌었다고 말했다.  최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

 

마미클럽은 여성장애인 모성권을 확립하고, 장애인에 대한 편견을 완화하자는 취지를 가지고 출발했다. 엄마 교육, 자녀 양육법, 동료·상담을 공부하는 모임이기도 했다. 제주시청에서 플래카드 들고 홍보도 하는 등 활발하게 활동했다. 고 씨는 “2009년이 마미클럽의 정점”이라고 말했다.

 

고 씨는 “여성장애인들은 자녀에게 장애가 유전될 거라고 전혀 생각하지 않는다”고 말했다. 예전부터 지역사회가 좁고, 동네에 장애인 엄마들이 한 명쯤 있어, 그들의 자녀가 비장애로 태어나는 걸 몇 번씩 봤기 때문이다. 그러면서 “이제 제주는 장애가 있는 여성이 임신을 해도 아이 건강은 걱정을 하지 않는 분위기가 된 거 같다”고 했다. 

 

현재 마미클럽에서 활동하는 인원은 13명에서 16명 정도. 마미클럽 출신으로 고 씨는 복지관 직원이 됐고 취업한 여성이 꽤 많다. 문 씨도 자조모임을 통해서 ‘더불어 숲’ 소속 강사가 됐다.

 

'더불어 숲'은 제주장애인종합복지관에서 운영하는 장애인식개선교육 브랜드로, 장애를 가진 당사자들이 직접 경험담을 나누고 스토리텔링, 체험활동 지도 등을 진행한다. 10여 명 정도가 강사로 소속돼 있다. 정기적인 강사 워크숍도 진행한다. 강사로서의 역량을 강화하기 위해 노력하는 전문가들이다.

 

가훈 '빙새기 우시멍 살자'가 적힌 족자를 들고 촬영에 임한 문정미 씨. 캘리그라피를 배워 문 씨가 직접 썼다는 제주어 가훈은 육지 말로 '빙그레 웃으며 살자'라는 뜻이라고 했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
가훈 '빙새기 우시멍 살자'가 적힌 족자를 들고 촬영에 임한 문정미 씨. 캘리그라피를 배워 문 씨가 직접 썼다는 제주어 가훈은 육지 말로 '빙그레 웃으며 살자'라는 뜻이라고 했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

 

문 씨는 “장애를 틀린 걸로 생각하기 때문에 차별이 생겨난다”며 “사람들마다 얼굴이 다 다르듯이 우리는 걸어다니는 모습이 다를 뿐”임을 아이들에게 알려준다고 했다. 아이들도 강의를 듣고 나면 ‘저 사람은 이상해, 우리와 달라’가 아니라 ‘아 조금 다르구나’ 하고 깨닫는다.

 

문 씨는 고 씨에게 장애인식개선 강사로 같이 활동했던 동료 A 씨 얘기를 꺼냈다. A 씨의 상황을 두고 ‘모성권이 박탈당한 상황’이라고 표현했다. “그 선생님하고 요즘 통화를 했는데 ‘선생님, 나 요즘 우울증 걸리겠어’라고 하더라고.” A 씨는 편마비 중도장애인이다. 올 8월에 출산 후 도우미 서비스가 끝나면서 육아를 시어머니가 도와주기로 했다. 아이를 안은 시어머니는 A 씨에게 “내가 못 미더워서 쳐다보느냐”고 말했다고 했다.

 

그 길로 A 씨는 집으로 돌아왔고 아이는 백 일이 될 때까지 시어머니가 키우기로 했다. 문 씨는 “그런 경우는 예전에나 있을 줄 알았는데, 더군다나 장애인식 개선한다고 활동하는 강사인데 자기 집에서 시대를 거꾸로 가는 일이 벌어졌다”고 탄식을 섞어 말했다.

 

고 씨는 여성장애인들이 사회에서 비주류로 살기 때문에 아이에게 ‘올인’하는 경향이 있다고 했다. 게다가 출산과 동시에 크게 활동이 제한된다. 남편이 출근하면 집 안에 아이와 감옥처럼 갇혀있어야 한다. 우울증이 오는 경우도 있다고 했다.
 
마침 거실에 가득했던 해가 문 밖을 지나 산 뒤로 넘어가는 시간이 됐다. 주변이 어둑해지자 웃음이 가득했던 예종이도 졸린 듯 보채기 시작했다. 문 씨는 아이를 품에 안으며 ‘이제 자자’고 달랬다.

 

“저희는 애기를 안거나 업어 재우지 못하니까 모유수유 하면서 애기를 재우거든요. 관절염 때문에 약을 먹어야 하는데, 모유수유를 해야 하니까 모유를 못 끊는 거예요. 잠재우는 거 때문에.”

 

문 씨가 젖을 물리자 아이는 눈물을 그치고 물기 가득한 눈을 꿈뻑거렸다. 점점 느리게 눈을 깜빡이는 아이를 내려다보며 문 씨는 아까보다 낮은 목소리로 말했다. “모유수유를 끊어야 되는데 잠재우는 거 때문에 고민이에요. 다른 방법이 마땅치가 않아가지고.”

 

◇ ‘다문화’엔 있지만 ‘장애인’에겐 없는 것

 

문 씨는 현실이 처절하니까 목소리를 내고 싶다는 생각이 들었다고 했다. 점점 불편해지는 몸 때문에 활동보조 서비스를 받고 싶지만, 그러기 위해서는 장애등급을 새로 받아야 한다. 만약에 현재 장애등급 2급을 가진 문 씨가 새로 등급을 받아 급수가 떨어지게 되면, 지금 받고 있는 혜택 중에 대부분을 받을 수 없다. 사고 후 통원치료를 하면서 유용했던 장애인 택시도 1급과 2급만 이용이 가능하다.

 

‘더불어 숲’ 강사 활동을 재개하고 싶어도 예종이를 맡길 곳이 마땅치 않다. 아이 돌봄 서비스도 아이를 직접 어린이집에 맡겨야 하지만, 아이를 혼자 차로 옮길 수 없는 문 씨는 엄두 내기 어렵다. 가정에 와서 아이를 돌봐주는 사업도 문 씨가 살고 있는 중산간까지 올 선생님이 없다는 답변을 들었다.

 

“서비스를 받을 수 있는 우선순위는 없냐고 물어봤더니 네 가지를 말하시는데 그중에 여성장애인은 없는 거예요. 사실은 그 네 가지 중에 다문화가 있었거든요. 근데 애기를 케어해주는 서비스는 다문화보다는 여성장애인이 더 필요할 거 같은데…. 거기에서 이 나라 정책이 도대체 어떻게 된 정책인가 하는 생각이 들었어요.”

 

한국장애인개발원에서 2016년에 나온 보고서 ‘여성장애인 모성권 증진을 위한 임신·출산 지원 정책 연구’는 “현재 대한민국에는 국가단위 건강 증진을 위한 중장기 계획에 여성장애인의 모성권에 대한 고려가 배제되어 있다”고 적었다. 국민건강증진종합계획 상의 모성건강 증진 계획은 비장애 여성을 중심으로 짜여 있다. 장애인건강증진계획도 모성권에 앞서 건강권에 대한 논의만 있다.

 

막내가 태어나기 전에 찍었던 문정미 씨의 가족사진. 문 씨는 임신과 출산을 하는 동안, 든든한 사춘기 첫째 아들과 막내를 살뜰하게 챙기는 둘째 딸이 큰 힘이 됐다고 말했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스
막내가 태어나기 전에 찍었던 문정미 씨의 가족사진. 문 씨는 임신과 출산을 하는 동안, 든든한 사춘기 첫째 아들과 막내를 살뜰하게 챙기는 둘째 딸이 큰 힘이 됐다고 말했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

 

두 시간 여의 인터뷰 동안 문 씨는 ‘케어(care)’라는 단어를 15번 입에 올렸다. 때로는 모성 그 자체로, 또 어떤 때는 양육으로, 보살핌이나 부양이라는 의미로 다양하게 사용했다. 마치 문 씨가 말하는 케어는 엄마가 하는 모든 일, 그러니까 ‘모성권’의 다른 말처럼 들렸다. ‘아이들이 어떻게 컸으면 좋겠는가’라는 질문에 문 씨는 사뭇 평범하게 말했다. 문 씨의 답변에 ‘부모’라는 이름 앞에 놓았던 모든 수식어가 사라졌다. 다름과 틀림을 넘어서는 보편적인 것이었다.

 

“어디 가서 욕 얻어먹는 짓 안하고 신앙 있어서 믿음 안에서 올바르게 잘 성장했으면 좋겠어요. 저희 엄마를 보셨지만 예전에는 엄마가 육아를 해주셨지만 이제는 엄마를 케어해야 하고…. 엄마를 보면서 미래의 내 모습인데, 내가 엄마한테 잔소리를 하면서도 ‘이 다음에 내가 내 자녀들한테 이 잔소리를 들으면서 어떻게 살지?’하는 생각해요. 아이들을 생각하면 건강을 늘 고민하게 돼요. 짐이 되면 안 되는데, 너무나 빠른 나이에 짐이 될 거 같아서 불안해요.”

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