희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 쉬워진다… 검사 부담 완화
희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 쉬워진다… 검사 부담 완화
  • 이유주 기자
  • 승인 2026.09.15 17:48
  • 댓글 0
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15일부터 95개 질환 추가 적용… 임상진단만으로 재등록 가능

【베이비뉴스 이유주 기자】

희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 절차가 간소화된다. 앞으로는 임상진단만으로 환자의 상태가 명확하게 확인되는 경우 별도의 진단검사 결과를 제출하지 않아도 재등록할 수 있게 된다. ⓒ베이비뉴스

희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 절차가 간소화된다. 앞으로는 임상진단만으로 환자의 상태가 명확하게 확인되는 경우 별도의 진단검사 결과를 제출하지 않아도 재등록할 수 있게 된다.

국민건강보험공단(이사장 강청희)은 희귀‧중증난치질환의 산정특례 재등록 절차를 간소화하기 위해 ▲ 산정특례 재등록 기준을 개선하여 15일부터 시행한다고 14일 밝혔다.

산정특례 재등록ㆍ적용을 받기 위해서는 특례적용기간(5년) 종료 시점에 암 등 중증질환의 잔존이 확인되고 항암치료 등 계속 치료가 필요한 경우, 재등록 기준에 따라 임상진단 및 진단검사결과 등을 제출해야 재등록 가능하며 5년 동안 특례적용을 받을 수 있다.

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공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환 특성을 고려해 임상진단으로 환자의 상태가 명확히 확인되는 경우, 별도의 검사결과가 없더라도 임상진단과 필요시 치료이력 확인만으로 재등록 가능하도록 필수진단검사를 제외하는 등 재등록 기준을 합리적으로 개선했다.

올해 1월부터 ’샤르코-마리-투스질환‘ 등 9개 희귀질환에 대해 우선 적용하였고, 9월 15일부터는 ’케네디 병*‘ 등 95개 질환에 대해서도 ’임상진단‘ 또는 ’임상진단⊕치료이력 확인‘만으로 재등록 가능하도록 확대하여 시행한다.

내년에도 재등록 시 검사결과를 필요로 하는 ’네젤로프증후군‘ 등 146개 질환에 대한 재등록 기준을 개선할 예정이다.

강청희 국민건강보험공단 이사장은 “이번 산정특례 재등록 절차를 간소화하여 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고, 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 되었다”며, “앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다”고 밝혔다.

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